חודש בטיפול נימרץ
 

בדיוק חודש עבר מאז הגעתי למחלקת טיפול נימרץ נשימתי ברמב"ם.כאמור,אני בטיפול נימרץ נשימתי בשל דלקת ריאות קשה מאוד שהתפרצה בשל קריסת המערכת החיסונית שלי =איידס.

עבר חודש ובמהלכו כבר הורידו לי את רוב החוטים והצינורות והמוניטורים שהייתי מחובר אליהם. עכשיו רק נותר לקום מהמיטה,להביט בעצמי בראי. אני מרגיש שהשתנתי ,מרגיש שהשיער שלי ארוך מאוד. אני לא רגיל לא להסתפר תקופה כזו ארוכה. הרופאים מבקשים מהאחיות ומהפיזיוטרפיסטים להתחיל לתרגל אותי להליכה. לא ידעתי שזה יהיה קשה. מלפפים סביב רגליי תחבושות אלסטיות. לא ממש רגליים .זוג מקלות .אני ממש רזה. גבוה ורזה. אני יורד מהמיטה ונשען על הליכון שהביאו לי האחיות .עכשיו תתחיל ללכת אומר לי הפיזיוטרפיסט.

אני מתחיל להניע את הרגל הימנית,ואת השמאלית ,ושוב את הימנית ,אבל לא זז.אני עומד במקום . אני מרים מבט ורואה שכולם סביבי מסתכלים עליי וממתינים.ואני מסתכל על האחות שתומכת בי ושואל אותה למה אני לא מצליח לנוע? הרי אני מזיז את הרגליים.היא  עונה לי :אתה עכשיו כמו סוס לפני מירוץ,מחכך את הרגליים על הקרקע ומתחיל לרוץ. עכשיו תנסה שוב.אני מנסה והיא דוחפת אותי ,מאוד קשה. לא ידעתי שקשה ללכת .שוב יורדות לי דמעות. אני עוצר אחרי מספר צעדים ומסתכל על הרופאים והצוות שמלווה אותי וכולם עם דמעות בעיניים.עוד כמה צעדים ואני מבקש לחזור למיטה. התעייפתי. לאחר שבוע נוסף של התאוששות בטיפול נימרץ מעבירים אותי למחלקה פנימית להמשך טיפול תרופתי והתאוששות מהטראומה של טיפול נימרץ.שלושה שבועות בחדר ניפרד על פי המלצת הרופאים לבודד אותי מחולים אחרים משום שמערכת החיסונית שלי עומדת על CD4 3בלבד.קל מאוד לחטוף מחלות ולהידבק מהסובבים אותי.אז עכשיו אני מרגיש כמו בבית מלון. ממש סוויטה .לא ידעתי שיש חדרים כאלו בבית חולים. ויש גם חדרניות ,ואח נחמד שבא לקלח אותי ולגלח אותי כל בוקר ,ומנקה גרוזינית שקורעת אותי מצחוק כל בוקר ויש רום סרוויס שמביאים לי את הארוחות עד המיטה,וטלוויזיה .ממש בית מלון.התיאבון חוזר אליי .אני חייב להשמין. לא ייתכן שאני שוקל רק 50 ק"ג.

אני אוכל כל יום שתי ארוחות בוקר ושתי ארוחות צהריים וגם שתי ארוחות ערב.שמתי לעצמי מטרה. להבריא ולחזור הבייתה כמה שיותר מהר. הרופאים שמטפלים בי לא מאמינים. רק לפני מספר שבועות הם אמרו להוריי שהם מאבדים אותי ולא נותר דבר לעשות רק להתפלל. אבל אני החלטתי שאיידס זה לא מחלה שלי. אני אנצח.יש תרופה. התרופה שלי זה השימחת חיים,התרופה שלי זה התמיכה של המשפחה והחברים הטובים. התרופה שלי זה הרצון לחיות.אז אני מחלים.

ואז רופא המחלקה שלי נכנס אליי לחדר ומתחיל לספר לי על מחלת האיידס.רופא צעיר . יותר צעיר ממני. כנראה שאני חולה האיידס הראשון שהוא מטפל בו.הוא מספר לי על המחלה ואומר לי שהם בכלל לא ציפו שאני אחלים היו בטוחים שאני אמות בטיפול נימרץ,ומספר לי על התרופות שאצטרך לקחת כל יום עד סוף ימיי ועל תופעות הלוואי ועל כך שהחיים שלי עומדים להשתנות ומה מותר לי ומה אסור לי ומעמיד לי צוות שלם של פסיכולוג ועובדת סוציאלית ותזונאית ופיזיוטרפיסטים ויועצים.

תחילת השיקום הפיזי והנפשי.
 

ביום השיחרור שלי מבית החולים מגיעה אליי רופאה מומחית לאיידס שליוותה אותי כל הדרך מיום הגעתי לרמב"ם  ובעצם עד היום עדיין מטפלת בי.ד"ר מרגלית לורבר. היא עורכת לי רשימת תרופות אותן עליי לקבל בבית מרקחת ומציידת אותי בתרופות נוספות ועורכת לי רשימה עם הנחיות איך ומתי עליי לקחת כל תרופה ומסבירה לבני משפחתי איך לנהוג איתי במקרה שיש תופעות לוואי,ומבקשת להתקשר אליה אישית בכל שעה אם יש בעייה .וכך גם התזונאית,מכינה לי רשימה מה מותר ומה אסור לאכול.

וזהו. אני הולך הבייתה. בלי ההליכון. באותו בוקר של השיחרור קמתי מהמיטה ואמרתי לעצמי שאת הברזל הזה אני לא לוקח איתי הבייתה. אני צועד בכוחות עצמי .ובבית כולם כבר ממתינים לי. הגיבור שב הביתה.

אני מתחיל לקחת את התרופות . המון תרופות. לא רק הקוקטייל של האיידס.גם תרופות לטיפול מונע של דלקת ריאות. וטיפול מונע לדלקת קרום המוח ונגד פטרייה בלשון וסטרואידים .המון סטרואידים. וכל מה שחששתי ממנו פתאום מתחיל בבת אחת. אני מקיא את הנשמה. כל הגוף כואב לי השיער נושר בקצב מטורף .הגוף צריך להתרגל לתרופות. אני חוזר לבית חולים לבדיקות אחרי שבוע. ואז מתברר שההמוגלובין בדם נפגע והלויקוציטים וההמוגלובין ברמה נמוכה מאוד ,אז מחליטים לא לאשפז אותי חזרה אלא לתת לי זריקות ניופוג´ן כל יום בקופת חולים. כל יום בשעה שבע בערב בדיוק. שבוע של זריקות.

זה כנראה מה שקרה לי אם אני יושב ומנסה לשחזר מה היה ועם מי היייתי ליפני 7 או 8 שנים.

אז עבר חודש מאז ונכון להיום אני כבר שוקל 70 קילו. עדיין ממתין לאישור מהרופאים ומהפיזיוטרפיסט להתחיל להתאמן בחדר כושר על מנת לחזק את השרירים שלי שניפגעו כתוצאה משכיבה ממושכת בבית החולים .

אתמול  3/7/2005  הגיעו תוצאות מבדיקה אחרונה שעשו לי לאחרונה ושוב הופתעו.

המערכת החיסונית שלי מתאוששת בצורה טובה מאוד . מ353 CD4 בתוך 3 חודשים קפץ ל 616  - CD4 .לא האמינו. בדקו וחישבו 3 פעמים כדי להיות בטוחים.

עומס נגיפי בדם כמעט ולא קיים. ליפני 3 חודשים היה לי עומס נגיפי 3400, היום הוא עומד על פחות מ-50 . ממש כמו אדם רגיל בריא ללא איידס בכלל.  מרוב התלהבות של הרופאים הם הדפיסו לי את הגראפים של הCD4 וה VIRAL LOAD על דף נייר להראות למשפחה והחברים ולהתגאות בזה...כל זה בזכות יחס החברים שלי והמשפחה וכמובן היחס שלי אישית למחלה ושמירה על תזונה נכונה ואוכל טוב ובריא.

הרבה אנשים כאן פונים אליי ,ביניהם נשאים או בריאים ,ושואלים איך אני מצליח להתמודד כל כך יפה עם המחלה הזו.העיניין הוא שאני רואה את המחלה הזו ככל מחלה כרונית בעלת אפשרות טיפול ובטוח גם ריפוי.אני משוכנע שבעתיד ימצאו חיסוןתרופה שימגרו את המחלה הזו כמו שמיגרו את השחפת והאבעבועות השחורות ועוד כל מיני מגיפות נישכחות. חייבים להיות אופטימים.

אני לא ניתקף חרדות או נופל למצבי רוח דיכאוניים. המילה דיכאון לא קיימת אצלי בלקסיקון האישי. חייבים תמיד לחייך. תחייכו והחיים יחייכו אליכם
.
היום לפני שנה

את היום הזה לא אוכל לשכוח גם אם ארצה

בכל שנה "אחגוג" את הידיעה בסמוך ליום ההולדת שלי.

החלטתי שלא אתן למחלה הזו לשנות את חיי לרעה ולנגיף לשנות את תוכניותיי לחיים ארוכים ושמחים.למעט השעות בהן אני יושב כאן מול המסך ומשוחח עם אנשים על איידס,מעודד נשאים חדשים שהתגלו כנשאים בעקבות קריאת הבלוג שלי וקיבלו החלטה ואומץ ללכת להיבדק,ולמעט הזמנים בהן אני נוטל את התרופות,"הקוקטייל" ,המחלה הזו היא חלק משני מאוד בחיים שלי,וזה כנראה מה שעוזר לי להתמודד עם הדייר החדש בדמי.קשה לי לשכוח את החודשים הארוכים שעברו עליי טרם אושפזתי בבית חולים בעקבות התפרצות המחלה ואת היום שבו בישרו לי שיש לי איידס. הידיעה קשה שיבעתיים כשמתבשרים שהמחלה פרצה .ניגמרו שנות ה"חסד" שנגיף הHIV נותן עד להתפרצות,הרבה שאלות חוזרות אליי ליפעמים כמו "פלאשבקים" ,כמו באנרים שקופצים פתאום על המסך,איפה הייתי,מה חשבתי לעצמי כל השנים האלה שפחדתי ללכת לעשות בדיקת דם כל כך פשוטה לגלות אם יש לי HIV,למה זה כל כך הרתיע אותי,למה זה מפחיד כל כך הרבה אנשים ללכת לעשות בדיקת דם פשוטה ,אנונימית או לא,מה גורם לנו לפחד מהבדיקה הזו?המחט שננעצת בנו? לא!!! הפחד מההמתנה הארוכה מורטת העצבים לתוצאות ? -לא!!! אז מה באמת מנע מבעדי ומכל כך הרבה אנשים ללכת להיבדק? בנתיים אין לי תשובה לכך ,לא נראה לי שיש מישהו שיכול לתת תשובה מה גורם הפחד שמונע מרובנו ללכת לעשות בדיקה .

אז בעצם החיים שלי כן השתנו במעט.רק קצת. אבל לא לרעה ,כמה שזה ישמע מוזר ,הפכתי את הרע לטוב .אם פעם הייתי אדם ביישן וסגור ,היום אני פתוח יותר ,עוזר לאנשים ,כועס פחות ,סבלני וסובלני יותר .אני לא מתבייש במחלה שלי .בטח לא גאה ,בקלות הייתי מוותר עליה,אבל למדתי לעשות איתה דברים חיוביים. לעזור לאנשים שפונים אליי ומתייעצים איתי איך להתגבר על הפחדים .לא רק איידס.יש כאן אנשים עם מחלות קשות יותר מאיידס-סרטן ,סכיזופרניה,דיכאונות נפשיים ופחדים שלהן אין מרפא.איידס נתפסת כמחלה קשה ומביישת את הנושא אותה .גם זו שאלה שמטרידה אותי:מדוע איידס נחשבת למחלה שמי שחולה בה שומר אותה לעצמו ,שאף אחד לא ידע,שחלילה אף אחד לעולם לא ידע !!!עדיף למות בשקט ושלא ידעו שאני נשא ,חולה איידס...בגלל שזו מחלה של הומואים ,ואז היציאה מהארון היא כפולה? -לא!!!בגלל שזו מחלה שאין לה מרפא? -גם לא.כבר יש תרופות וזו כבר לא מחלה "של הומואים" או של נרקומנים וזונות,זו מחלה שיכולה לתפוס כל אחד "על חם" .אז למה אנחנו פוחדים מהנושא הזה?למה פוחדים לדבר על איידס,למה פוחדים ללכת להיבדק,ולמה פוחדים ומתביישים כשכבר חלילה יש לנו את זה?-אפשר לחיות ואפשר להתמודד עם זה כמו שאפשר להתמודד עם כל דבר אחר.צריך לדעת וצריך פשוט לרצות לעשות את זה. אבל המפתח להתמודדות הזו נמצא בידיים של כל אחד .אם לא נשתף את הקרובים אלינו ונבחר לשמור לעצמנו את העיניין הזה בסוד זה יאכל אותנו מבפנים וההתמודדות קשה כשזה לבד.

בתקופה שקדמה לגילוי שיש לי איידס ,ניבדקתי על ידי מספר רופאים ,חלקם נתנו לי לענות על שאלון שבו נישאלתי גם אם קיימתי יחסים הומו-סקסואלים,למרות שעניתי בחיוב,ולמרות שביקשתי לעשות בדיקות דם ,לאף רופא לא נידלקה מנורה אדומה להיענות לבקשתי ולעשות לי בדיקת איידס ,מה שמאוחר יותר גרם לי להבין שגם אנשי הרפואה מדחיקים את הפחד הזה מאיידס.וכאן מתחילה הבעייה .ישנם רופאים שאין להם שום מושג בנושא האיידס ,כאילו המחלה הזו לא קשורה לעולם הרפואה. גם בזמן שהייתי מאושפז בבית חולים ,היה מקרה שמאוד הכעיס אותי ,אחות שסירבה להיכנס אליי לחדר לעזור לי כשהייתי זקוק לעזרתה,טענה שהיא לא יכולה להיכנס אליי לחדר בגלל שהיא בהריון ואסור לה להתקרב אליי כי זה מסוכן לעובר...בעודי עומד ומסביר לה שאין שום סכנה בשבילה להיכנס אליי לחדר ,הגיעה אליי ידידה טובה שלי בחודש שמיני להריונה לבקר אותי,קפצה עליי חיבקה ונישקה אותי,ואותה אחות החווירה מבושה ...מקרה זה ועוד מיקרים דומים של " איידסופוביה" רק חיזקו אותי יותר .

היום,לבקשת הרופאה שלי,אני מעביר הרצאות בפני סטודנטים לרפואה בנושא איידס,התמודדות עם המחלה ויחס החברה.מוזר ועצוב לגלות שישנם רופאים ,או רופאים לעתיד שאין להם ידע בנושא האיידס...        

בקשר ליחס החברה,ראוי לציין שיש שינוי. ככל שהמודעות עולה, כך היחס משתנה והופך להיות חיובי יותר ופחות מנוכר.ריחוק והתכחשות לנשאים נובעים מבורות ופחד. כיום במדינת ישראל אין שום קמפיין תיקשורתי בנושא האיידס .למעט פירסומים לגבי "כל שבוע נידבקים 3 הומואים חדשים באיידס"  פירסום שגורם רק לפחד ופניקה אבל לא משיג שום דבר חיובי ולא עוזר במניעת התפשטות המחלה מה גם שהקמפיין מתייחס רק להומואים ואין שום איזכור לגבי סטרייטים שגם אצלהם יש עלייה בהדבקות.אז השאלה היא לא כמה הומואים נידבקים בשבוע,אלה איך מונעים הדבקות של אנשים נוספים בנגיף בלי קשר אם זה הומו או סטרייט.

לגבי עשרות אנשים שפונים אליי בהיסטריה אחרי שקראו את הבלוג שלי ומתארים לי כאבי גרון ,כאבי בטן ,וכל מיני תחושות מוזרות והם חוששים שאלה הם  תסמינים לאיידס כי שבוע ליפני הם עשו סקס ללא קונדום,אין סיבה לפאניקה הסימנים שאני מתאר בתחילת הבלוג מופעים אחרי 7-10  שנות נשאות.אבל זו בהחלט הזדמנות טובה ללכת להיבדק .אין סיבה לפחד כי מי שמפחד ועמוק בתוכו חושב שיש סיבה לדאגה רצוי שיבדק כדי להיות בטוח לטוב או לרע כי החיים עם החוסר וודאות קשים יותר מכל דבר אחר.
.
יום האיידס האישי שלי

משהו מוזר קרה לי הבוקר .התעוררתי רטוב מזיעה עם כאבי ראש וחולשה כללית    בכל הגוף . חוסר שיווי משקל וצמרמורות ליוו אותי לאמבטיה .הבטתי בעצמי במראה וידעתי למה.היום ליפני שנה בדיוק קמתי עם אותה הרגשה. רק שאז זה היה חזק יותר . קשה יותר. מלווה בהקאות וחום ופחד. אז פחדתי כי לא ידעתי מה יש לי .היום אני יודע.היום אני לא מפחד.