סיפורים עצובים
לב אוהב אינו טועה  
האור של חיי
צלצול מאוחר לטלפון של טל
אהבה ללא גבולות
דמעות
טראומת חיים
להתראות עולם
כמה עצב יש באהבה     
קראו לו רוברטו     

סיפורי תקופת החלון
סיפורו של בחור במצוקה
סיפורה של בחורה במצוקה
סיפורו של בחור נשוי
הוא הציע לי להתפלל
אני לא נשא - שתוק כבר
למה לא הקשבתי לאמא
הוא חזר לחייך


 


 

הקדמה

יומן זה בא לשפוך אור על שנת המהפכה שלי, שנה שבעצם שינתה את המצב מקצה לקצה, והפכה אותי לג´וני, ובעצם לדמות מסוג אחר.

שנה זו היא שנה עם הרבה עליות ומורדות, אבל אם מסתכלים מהצד, בעצם זה נראה כמו כיבוש האוורסט.

הדרך אמנם עוד ארוכה, אבל לאור אשר בקצה השביל כבר הגעתי עכשיו. המטרה היא להיכנס בשביל החדש ולהסתובב בין פרחי הגן ולהבין שבין פרחי הגן, השבילים הקסומים, לא יודעים מי בריא הוא ומי נשא, ובעצם כולנו שווים כמו כולם וכולנו כאחד.

הדמות הוירטואלית ושמה ג´וני נולדה בחודש אוקטובר 2001 בירושלים בצ´ט IOL, ושם מתחיל יומן מסע, אשר מתאר את שעבר עלי עד בעצם יום כתיבת שורות אלה.

על מה חשבתי, מה עשיתי, עם מי הייתי, מי תמך בי ואיך תמך, היציאה מהארון, ובעצם מי הוא האיש אשר עומד מאחורי המסכה ושמה ג´וני ירושלים.

הסיפור אשר אתם קוראים פה, הוא אמיתי לחלוטין ובעצם מהווה נדבך מאד חשוב בחיים שלי האישיים, ומקווה שיהיו האנשים אשר יקחו אותו וילמדו בעצם על החיים עם הנגיף

 אז ככה הכל התחיל

 הסיפור מתחיל בעצם בחודש ינואר 2001 , הכוחות שלי נחלשים. אני ישן המון, ומתחיל להשתעל. לכאורה היחס הוא לעוד שפעת קלה או צינון קל. הימים חולפים, וההרגשה הרעה רק מתגברת, ובעצם השיעול הופך להיות חלק בולט בחיי, כל הזמן משתעל.

 וכך חולפים הימים, השיעול לא נפסק, ובעצם מה שנותר הוא ללכת לרופא המשפחה ולחפש מוצא לשיעול, סירופים לשיעול, סוכריות, מציצה, משאפים למיניהם ובעצם מה לא.

 וכך הימים חולפים, והשיעול גובר, צילום ריאות ראשון, הכל נקי, הכל תקין, ואין סימנים לכלום. הרופא אמר שהכל תקין ואני בסדר. אמר שאולי אני עצם עם משהו ויראלי.

 וכך אני ממשיך לטייל בממלכת הרופאים, ומבקר בקופת החולים לפחות אחת ליומיים אם לא כל יום. אובד עצות, כוחות ונשימה.

 בימים אלה בעצם התחילה תופעה נוספת, והיא קוצר נשימה, ובעצם נשימתי הייתה כבדה עד מאד. עליה של שני גרמי מדרגות, שבכל אחד 10 מדרגות ושביל שביניהם, בעצם השביל המקשר בין דירתי לבית הורי, שבדרך כלל לוקח משהו כמו 30 שניות, הפכה להיות למסע של 20 דקות לפחות. שלוש מדרגות, לנוח, עוד שלוש וכך בעצם עד ההגעה עד בית הורי שבסמוך.

 לא ידעתי אפילו שיום אחד עמדו הורי מבעד לחלון וראו את המסע שעברתי בחרדה, ולא אמרו לי מילה, פשוט דאגו.

 וכך בימים של דעיכה, ללא עבודה, שהפסקתי בזמן הדעיכה, החליט הרופא לשלוח אותי לא.ק.ג., אולי בעצם לחפש לכיוון אחר, קרי הלב.

 הכל תקין. תוך כדי הבקשה לא.ק.ג.  ביקש שוב הרופא צילום חזה, והכל תקין.

 אז התחיל המסע לעבר מכון רוקח, הסיוט הזה שלא יישכח לעולם.

 חניתי כ-200 מטר מהמכון, ובעצם המסע עד המכון מהאוטו היה סיפור של מסע מפרך, קרי סיפור של 40 דקות לערך.

התקבלתי במכון רוקח, ובעצם שלחו אותי לבדיקת תפקודי ריאות, איפה, והתשובה היא בקומה שנייה של המכון, והתחיל המבצע של עליה, כלומר סיפור של 20 דקות לפחות. ואו, המון.

הבדיקה החלה בסוף לאחר המסע המפרך, בקושי נשמתי, כמעט ונחנקתי בזמן הבדיקה, הנשימות היו איומות, ובעצם זה היה כאילו בדיקה. קיבלתי את טופס הבדיקה, שאמר שהכל תקין לדעתם, וירדתי לרופא הבכיר של המכון. הרופא ראה אותי ובדק ופטר אותי בתשובה סתמית, אולי יש לך אסטמה קלה, לא יותר. שאלתי אותו הייתכן, הסברתי לו שאני בקושי נושם, ושכל תפקוד הוא מבצע, והוא פטר אותי בתשובה "אני יודע מה אני אומר וזהו, קח משאף ותראה מה קורה". קיבלתי את המשאף ויצאתי למסע הביתה, ממשיך להתאמץ לנשום, ובעצם כאילו לא הייתי שם.

 המשכתי לנדנד לרופא המשפחה, השיעול לא נפסק, אין לי לילה, אין לי יום, ובעצם, אין לי חיים. 

רופא המשפחה, שעקב אחרי ההידרדרות שלי בדאגה, שלח אותי לאחר מספר ימים לצילום חזה נוסף. הצילום הזה הראה דבר אחד:

 דלקת ריאות קשה מאד. התחלתי לטפל בדלקת הריאות הקשה, החום המשיך רק לעלות.

 איש לא ידע בתקופה זו על היותי הומו

.
 מרגע זה לקחו לידיהם את המושכות ההורים המופלאים שלי. אמא שראתה את המצב, והבינה שהוא חמור מאד, פשוט לקחה אותי לרופא פרטי ומקצועי בשם ד"ר ברויאר, אשר ראה את הצילומים, את מצבי בכלל, ושמע את כל הנתונים וקבע חד משמעית, עוד יומיים עם חום ואני הולך לחדר מיון.  

כמובן שהחום לא ירד, ואפילו רק עלה.

 וכך הגיע יום חמישי 7.6.01 , אני שוכב על הספה בבית הורי, אפאטי, מתוסכל, לא נושם מסכן ובעצם רוצה רק דבר אחד, להישאר בבית ולמות שם. לא בבית חולים, בבית, פשוט נמאס לי. נמאס לי מכל החיים, ובעצם מכל המצב שהגעתי אליו.

 אמרתי להורי שאני לא הולך לשום מקום, ובעצם אני נשאר למות אצלם בבית. אימא באותו יום הרגישה רע, אבל עם כל זה טיפלה בי במסירות ונאמנות, ובכוחותיה שהיו דלים באותו יום שכנעה אותי ללכת לחדר מיון, כמובן שסירבתי לבקשותיה.

 ואז בצהריים הגיע אבא, דואג ולחוץ ממצבי, ארז תיק עם דברים, הביא לי נעליים ואמר לי יא איבני, לא שאלתי אותך אם אתה הולך לחדר מיון, אתה פשוט הולך וזהו. בהתחלה סירבתי אבל נשברתי מהר. הייתי כל-כך חלש, כך שהסירוב היה קצר.

 הגענו לחדר המיון בהדסה עין כרם.

 מכתב מהרופא, צ´יק צק קיבלו אותי, בדיקות ראשוניות ומייד אינפוזיה, חמצן, צילומים, שאיבת דם אינטנסיבית ובעצם מה לא.

 השורה האחרונה אני מאושפז.

 אבא לא עזב אותי לרגע כל הזמן. אמא בשלט רחוק והוא שם.

 בלילה הראשון בלי אבא/אמא אשפזו אותי במחלקה אורטופדית בבית החולים ולא במחלקה פנימית כמקובל, כל הזמן היו עולות ויורדות מהמחלקה הפנימית אחיות ובודקות, ומטפלות כאילו אני בנן. מסירות וכל הטוב שבעולם. 

יום שישי הפציע והרופאים נכנסים. כמובן שאבא אמא איתי.

 לחשושים, בדיקות דם ועוד ועוד רופאים מתחקרים. פתאום החליטו להכניס אותי לבדיקת C.T. בטן, ומשם לא פחות יותר העלו אותי למחלקה לטיפול נמרץ, קיטרתי, התלוננתי, ובעצם נבהלתי מהרעיון של טיפול נמרץ אבל בשורה האחרונה זה היה המקום הכי טוב שהייתי בבית החולים.

 בערך עד כאן אני סיפרתי בפרוט את הכל כדי להראות לכם מה עבר עלי במהלך חמישה חודשים. חמישה חודשים של סיוט מול רופאים חסרי מחשבה ודאגה לחיים שלי.

 מכאן הכל כבר התחיל להראות אחרת, ויסופר בקצרה.

 אחרי ה C.T. כבר החל מרתון גדול בין הרופאים, טלפונים לתוך יום השבת עם הרופא שלי, שהוא דתי חרדי.

ההחלטה הייתה שבמוצאי שבת מבצעים לי בדיקת ברונכוסקופיה.

 כל הזמן מסתובבים סביבי רופאים, שואלים שאלות, המשפחה הקרובה לא עוזבת אותי, ובעצם מי לא.

 בעצם מי לא......החברים שלי שנעלמו, או יותר נכון נאלמו גם כן.

 לאחר הבדיקה ולילה קשה הגיעה התשובה למחרת, ואמרה את הכל, ואולי בעצם לי לא אמרה כלום.

 יש לי P.C.P. . הרופאים כבר הבינו, אני עוד לא, במובן הרחב לא הבנתי, אבל במובן האישי הבנתי שמשהו לא טוב מתרחש פה. בתוך תוכי ועמוק בתוכו הבנתי דבר אחד.....יש לי איידס.

 פתע פתאום הופיע רופא עטוף חלוק לבן, ניצל חוסר תשומת לב

רגעי שלי, ולקח מבחנת דם ונעלם. לאחר בערך כשעה הגיעו שלוש "מפלצות" עם חלוקים לבנים (רופאים), ואני כמו מפלצת עם שלושה ראשים נלחמתי מולם ואמרתי להם "גנבתם לי דם", אני יודע מה עשיתם, ואני לא מוכן לזה ומבקש שתשברו את המבחנה ולא תעשו את הבדיקה. הרופאים היו המומים ממני. לאחר מספר דקות שבהן הבהרתי את כוונתי, הרופאים ביקשו פסק זמן ויצאו מהחדר להתייעצות, שם פגשו גם את הורי וסיפרו להם את זה, והורי אמרו להם שהם מכבדים כל בקשה שאני עומד עליה. הרופאים חזרו לאחר מספר דקות עם הצעה של הרופא הבכיר, הבדיקה תעשה, אבל לא תועבר לאף גורם בבית החולים, וכשאני ארצה לקבל את התשובה, אבוא אליו ואקבל את התשובה.

 כך היה ונחתם בתיק הרפואי שלי.

 מאותו רגע בדקתי כל חלון וכל מרפסת, המטרה הייתה אחת, לראות מאיפה אפשר לקפוץ לעולם האחר העולם שכולו אומרים שטוב.

.
יום למחרת החלטתי שאני צריך להגיע טלפונית לטרי, קוראת בקלפים שדיברתי איתה כמה חודשים קודם. הפכתי עולמות עד שהגעתי אליה, ובשעת ערב לאחר שגירשתי באותו יום את כולם מוקדם, דיברתי איתה והפצרתי בה לפתוח קלפים ולהגיד מה היא רואה. לא אספר את הכל אבל השורה האחרונה הייתה:

" יש לך מחלה קשה מאד, אתה תחיה עוד שנים רבות, אבל כל ימי חייך תצטרך לקחת טיפול תרופתי שישפר לך את איכות החיים"

 אז כבר באמת הבנתי את הכל.

 כך חלפו הימים, והשתחררתי מבית החולים, כשבליבי אני יודע מה קורה איתי ומה מתרחש, אבל מכתב השחרור אמר: "יש לבדוק חשד לאיידס".

 כך שבתי לבית ההורים, עצוב, מתייסר, חלשלוש, כואב ומדוכא, ידעתי מה יש לי, ובעצם מאותו רגע הייתה לי כוונה אחת, שהיא להתחיל להיפרד מכולם בתוך תקופה מסוימת, ואז, יום לפני שאני אלך לקבל את התשובה, לשים קץ לחיי.

 ככה רציתי.

 והימים חלפו, אנטיביוטיקה בכמויות, ארוחות מסודרות ובכמות מכובדת, משפחה מלטפת ואוהבת, פינוקים, ובעצם מה לא.

 ואז, כן אז, בוקר אחד, בשעת ארוחת הבוקר, פנתה אלי אמא ואמרה:

 "לא משנה מה יש לך, אנחנו איתך עד הסוף"

 האמת מזה הכי הרבה חששתי, ממה שהם יגידו אבל בסתר ליבי האמנתי שהם יתמכו בי, למרות כל הרע שבדבר. אמרתי לאמא טוב ותודה, אבל אמרתי שאני צריך עוד קצת זמן לעצמי עם זה, והיא קיבלה זאת בהבנה..

 חלפו הימים, והגעתי לעוד ביקורת, ואז אמרתי לרופא שלי שבביקורת הבאה אני רוצה לשמוע את הכל, כל האמת.

 כך חלף לו הזמן, ואני מכין את עצמי נפשית ליום הגורלי 1 אוגוסט 2001. באותו היום כבר באמת הראש שלי לא היה במקום בכלל, אבל יצאנו לדרך עם עוד שבב של תקווה בלב, אבל בידיעה שאת הגרוע מכל אנחנו הולכים לשמוע אצל הרופא.

נכנסנו למרפאה והתיישבנו שם, אמא ואני, והרופא נכנס בחלוק לבן ובפנים חתומות.

הוא התיישב, עד אז לא הוציא מילה מהפה, ואיך שהתיישב אמר, כמו שאתה מבין התשובה היא חיובית. במחשבות שתכננתי קודם הייתי בטוח שבאותו רגע יפרצו דמעות ובכי לי ולאמא גם, אבל לא דמעה אחת. וכך ישבנו עם הרופא במשך כמעט שעתיים, ולאחר שנתן לי את כל האינפורמציה הרצויה והדרושה, קרא לשתי נשים מופלאות וקסומות בשם מישל ואסטל, שבעצם לא עזבו אותי מאז לרגע ובעצם עד היום, ועליהן ארחיב בהמשך.

 לאחר כשבועיים חזרתי לרופא והתחלתי טיפול, דיכאון, עצבות, AXN, אוכל ושינה, זה מה שאפיין את מצבי. לא יותר. פרט למשפחה הקרובה, ואחים, לא ידע איש על עצם המחלה.

 כרגע אני רוצה לספר על סיפור קסום אחד, שלא יישכח אצלי לעולם.

 כשחזרתי הביתה מבית החולים, לאחר קבלת הבשורה, קראנו וסיפרנו את הדבר לאחי, ואמא סיפרה לו על הפחדים שלי, שאולי ייפגע משהו עם הקשר עם שלושת הילדים שלו.

 הוא הלך הביתה.

לאחר שעה, צלצולים רמים בדלת, אמא פתחה, ואז, כמו רוחות סערה, הוריקן, הגיעו שלוש דמויות בדמות שלושת האחיינים שלי, רצו לסלון בו ישבתי, קפצו עלי, חיבקו אותי נישקו וליטפו אותי ובעצם עטפו אותי בכל הטוב שרק יכול להיות בעולם. הייתי באותו רגע מסכן אבל מאושר.

 וכך חלפו הימים, התרופות מתחילות להשפיע, ותופעות הלוואי מתחילות. הימים הראשונים שהעזתי להיכנס למחשב ולאינטרנט היו כשחיפשתי מידע על איידס, ובעצם כל דבר שמצאתי היה שמישהו מת מאיידס, לא מצאתי משהו אחר, נבהלתי וסגרתי. לאחר כמה ימים מצאתי את פורום האיידס "לחיות עם הנגיף", ומכאן בעצם מתחיל יומן המסע הגדול שלי, שבעצם יראה לכם כשתקראו את הכתוב על כל דרך המחלה שלי. עולם קסום, עולם מוזר לחלק מכם, כן, את הכל אני כתבתי ובעצם לדעתי זה אומר הכל. בין הדברים אספר עוד כמה סיפורים מהתקופה שבעצם לא תועדו במסגרת הכתוב בפורומים

.
כתיבה וירטואלית באינטרנט

22.9.2001

ירושלמי מחפש להכיר ירושלמים

אני חדש מאד יחסית - מספר חודשים
מחפש להכיר ירושלמים, לשיחות, יציאה מהבית
לטייל וכל מה שיעלה על הדעת.
חוץ ממשפחה תומכת וכייפית איש לא יודע
ואני מעוניין למצוא חברים חדשים
שלא אפחד לדבר איתם על כלום.
בשלב זה אני לא מחפש כל קשר שהוא מיני
כך שמי שמטרתו זו - אולי בהמשך.
תודה

ג´וני וכאבי השרירים

בעצם התחלתי לטפל בתרופות במהלך חודש אוגוסט. חודש שהיה קשה עד מאד מבחינה נפשית. לאחר מספר שבועות של טיפול החלו כאבי שרירים אשר פגעו בי מצוואר ועד כפות הרגליים. כל-כך קשה היה הדבר כי ללכת היה בשבילי זכות גדולה. כן ללכת. כל צעד נמדד, לאט לאט ובעצם כל ירידה מהמיטה הייתה נשקלת ונמדדת. גם לישון היה משימה לא קלה, לא מצאתי את מקומי, בעצם כל תנוחה בה הייתי הייתה כואבת לי. בימים הגרועים יותר חייתי על 8 כדורי נורופן ליום וזה יכול לסבר לכל אדם את מה שאני עברתי לקחתי כל-כך הרבה משככי כאבים שנתנו לי מנוחות רגעיות. אבל מה שמעניין בכל הסיפור הזה הוא בעצם שני דברים שקרו לי וחייבים להיות מסופרים. הראשון היו לי נעליים שבעצם הם זוג הנעליים שלי מזה הרבה זמן. כאשר הייתי שם את הרגל שלי, רגל סינדרלה בתוך הנעל הייתי יכול ללכת ולהסתובב חופשי ובלי שום מגבלה בכלל. מתרוצץ מסתובב ובעצם מה לא. כאשר הייתי מוריד את הנעל לפתע, עצור, אי אפשר ללכת ובעצם אני תקוע במקום. היה מצחיק לראות אותי הולך בבית עם נעליים וששאלו אותי התשובה הייתה אחת, עם נעל זו אני הולך ואחרת אני מושבת.

במהלך הזמן הייתי אצל ליסה במפגשים השבועיים ותוך כדי אחד המפגשים סיפרתי לאחר מחברי הקבוצה, שכואב לי נורא והדגשתי מקום מסוים. הבחור, אדם לא צעיר אבל מקסים וחמוד אמר לי שזה היום יהיה עליו והוא מבטיח לי שיהיה טוב. שתקתי, בעת המפגש אמרו לי שאני היום הפרויקט העיקרי ואז הוא שם את היד על המקום הכואב. שכבתי מבלי להזיז טיפה את עצמי, כולם עושים לי רייקי. וואו. אחרי כ 25 דקות בערך קמתי וחיוך גדול על שפתי. כן , כן , כן לא כואב לי יותר. ואוו. הכאב לפתע פתאום פסק. זהו. הסברים אין לי. אבל אני יודע שזה היה היום האחרון עם הכאבים של תופעות הלוואי.
 

23.9.2001

תופעות לוואי – מי יכול לתת לי רעיונות איך להתגבר עליהן

אני "חולה מתחיל" - כלומר, שישה שבועות של טיפול בקוקטייל.
לאחר שבועיים או שלושה החלו אצלי כל תופעות הלוואי שרק
יכולות להיות וזה מוציא אותי משיווי המשקל הנפשי.
מדובר בעיקר בכאבי שרירים וגוף מכפות רגליים (שהן נפוחות מאד)
ועד צוואר.
הרופא שלי נתן לי משככי כאבים מקובלים וזה פחות או יותר עוזר
אבל לא תמיד.
אם מישהו חווה את העניין הזה ומוכן לשתף אותי ברעיונות איך
להתגבר על זה, אני מאד אודה

 1.10.2001

אז.....

ראשית תודה על החיזוקים והתמיכה, אני זורק את עצמי כנראה הערב למים בפעם הראשונה.
חוצמיזה, ניסו במשפחה לשכנע אותי להישאר בפורום המצומצם, אבל, אני הולך לפי הרגש.
אז תאחלו לי בהצלחה, ואני אספר חוויות שאחזור.
ביי ביי

 2.10.2001

וככה זה היה....

ראשית תודה על העידוד.
שהייתי בדרך בשעת לילה מאוחרת לבית החבר (לא בן זוג, פשוט חבר טוב) וככל שהתחלתי להגיע אליו
הרגליים והידיים שלי רעדו. האמנתי שיהיה בסדר אבל פחדתי מתגובות לא צפויות שלפעמים יכול להיות.
שבאתי הייתי מאד נבוך.
אבל שהתחלתי בעצם לא הפסקתי לדבר, לספר לשמוע ובעצם הכל.
בהתחלה סיפרתי למה לא דיברתי איתו על הנושא עד היום.
אחר כך סיפרתי לו שאני נושא עלי את נגיף האיידס.
וסיפרתי לו (אלא אם שכחתי ואני חושב שלא שכחתי) את הכל.
מהיום שהתחלתי להשתעל, הרופאים שלא ראו את דלקת הריאות ואמרו לי אסטמה קלה,
איך התדרדרתי והגעתי למיון ומשם המשכתי לספר לו על הבדיקות תרופות וזה עוד
לפני שידענו שמדובר באיידס.
סיפרתי אחר כך על המפגש עם הרופאים התרופות, הכאבים מתופעות הלוואי על המחשבות ועל עצם החיים שלי שהשתנו בחודשים האחרונים לבלי הכר.
הסתבר לי במהלך השיחה שבעקבות הסימפטומים, והשיחות שהיו לנו שהוא חשד שחליתי באיידס, אבל הוא לא העיז לשאול.
לא הסתרתי אתמול דבר, באתי ונפתחתי עד הסוף, לא הזלתי דמעה למרות
שהייתי בטוח שיהיו כאלה. ויצאתי משם מאושר. ראשית כי סיפרתי את זה לאדם שהוא מבחינתי חבר אמיתי, שנית שאני לא אצטרך לחשוב כל פעם איך לספר לו סיפור אחר על המחלה על הבדיקות שאני הולך כל הזמן.
אז מה אגיד לכם,
זה היה מבחן ראשון בשבילי והשאיר אותי בהרגשה נפלאה.
אני לא הולך לספר לעוד מישהו או מישהי כל-כך מהר
אבל אני מאושר מאיך שזה עבר.
אז זהו, אז לכולם תודה על העידוד, ולמי שיודע שאני מדבר עליו
ואני יודע שהוא ייכנס לפה להסתכל לראות את מה שאני כותב פה
לאחר שסיפרתי שאני כותב פה, אני מאושר שיש לי חבר טוב כמוך.
ביי

 3.10.2001

האם יש למישהו רעיונות איך לשפר את איכות החיים

האם יש למישהו רעיונות איך אפשר לשפר את איכות החיים - בעיקר חברתית.
את החברים שלי יש לי אמנם,
טיפולים אלטרנטיביים אני עושה.
אוכל טוב
מקבל את היחס הכי טוב והתמיכה מהמשפחה.
אבל.....
בהרבה מאד זמן אני לבד, אני כואב מתופעות הלוואי שלא עוזבות אותי
לשבת לקרוא מסובך כי העורף כואב הרבה ואי אפשר להוריד את הראש להרבה בלי כאב.
אני רואה המון טלוויזיה
אבל...זה לא זה.
האמת, הייתי רוצה לפגוש אנשים אחרים (לא סקס), לשמוע מוסיקה טובה
לדבר, לשמוע איך הם עוברים את החוויה הזו שנקראת - איידס.
אמנם אני ירושלמי והייתי מעדיף להכיר ירושלמים או מקומות ירושלמים
אבל תל אביב לא רחוקה.
אז אם למישהו יש הצעות איך לצאת מהבדידות הזו
אשמח אם יספר לי.
תודה

 .

 

6.10.2001

מה מסוכן יותר – איידס או סרטן ?

יש לי שאלה.  אני יודע שזה לא בדיוק הפורום המתאים אבל.....
לי יש איידס, זו עובדה ואין מה לעשות (מקבל טיפול ומגיב טוב)
אבל כל הזמן עולות בי המחשבות על מה יותר מסוכן, איידס או סרטן.
אני חושב שאיידס יותר גרוע ומסוכן ואילו אנשים שדיברתי איתם (רובם) אומרים שסרטן יותר.
מה יש לכם להגיד בנושא ?

 7.10.2001

אני אסביר את עצמי קצת יותר

אני ירושלמי,
מתחיל את השבוע השמיני ל"קוקטייל"
תופעות הלוואי - איך אמר לי הרופא שלי - תופעות מופלאות - כולן עלי כולי כואב ואני על 24 שעות של נורופנים וכדור שינה לישון.
כל זה מצד אחד גורם לי לתסכול כי אני תקוע בבית ואם כבר יוצא ממנו אז זה מעט מאד. כתוצאה מכך תסכול מהמחלה.
אני לא רוצה לפגוש בשלב זה נשאים מירושלים ואז הברירה היא מרכז הארץ אבל הנסיעה בשבילי היא מבצע קשה לביצוע.
אני מתכונן היום לצלצל לורד.
קיבלתי מעובדת סוציאלית של בית החולים בו אני מטופל שם של באדי והיא דיברה איתו אבל הוא מהמרכז, אליו אני אתקשר שארגיש שאני יכול לצאת מירושלים.
(בירושלים אני נוהג בלי בעיה כי הכל קצר וכואב)
אז זה אני כרגע עייף, עצוב, כואב ורואה כאילו השמיים נופלים לי ממולי

 8.10.2001

כותב לי נתי אשר

אני מניח שורד תפנה אותך לשלוחה של הועד בירושלים, כך שהעניין לא מורכב כל-כך.
חוץ מזה - תברר עם ורד - אולי היא תמצא לך באדי מירושלים והסביבה (ניידות לא אמורה להיות בעיה, ניתן להיפגש גם בביתך)
אני אישית עובר לצפון הארץ, אבל קשר טלפוני בהחלט אפשרי.
שלח לי דוא"ל אם בא לך
asher_nati@hotmail.com
ובכל מקרה - תחזיק מעמד, יהיה בסדר.
בהצלחה

 8.10.2001

קצת רעיונות שנתנו לי

ישנם מפגשים שונים של נשאים בכל מיני הרכבים. אם מעניין אותך התחום הרוחני ישנו הבית הפתוח שהמפגשים בו בעיקר סביב רייקי ורוחניות. ישנה גם קבוצת תמיכה בנשוא לקיחת התרופות. ויש עוד מפגשים יותר אינטימיים של אנשים שהכירו כבר ונפגשים מדי פעם.
לדעתי בתור התחלה, כדאי לך לדבר עם ורד, בוועד למלחמה באיידס. היא מתעסקת בתחום ואני בטוחה שתשמח לייעץ לך ולעזור. דבר איתה בטלפון 03-5100520 ואני בטוחה שזה יקדם אותך.

 9.10.2001

ראשית תודה ועוד....

תודה על העידוד. האמת זה נותן לי עוד תקווה
שדברים ישתפרו.
הרופא שלי ממש יודע כל מה שמציק לי וכואב לי.
הוא שותף לכל מכל וכל.
דווקא אתמול ראיתי אותו והוא חיזק אותי מאד
כי לדעתו אני עליתי על הגל הנכון בטיפול.
האמת, אני חושב שאני ממהר קצת, מודה בעובדה,
וזאת למה - כי אני עכשיו רק 4 חודשים מהדלקת ריאות שקיבלתי
ויודע על המחלה רק מתחילת אוגוסט (למרות שהבנתי שיש לי אותה כבר קודם).
אבל, לשבת בבית (חלק גדול מהזמן), מוציא אותי מדעתי
בחלק מהימים זה אפילו הכניס אותי לדיכאון עמוק.
אני מנסה להשתחרר ממנו.  זה מאד קשה.
שבוע הבא קבעתי באגודה בתל אביב ומקווה שאמצא
את דרך המלך ולא אפול לאיזשהו בור עמוק בדרך.
תודה.

 8.10.2001

כתב לי בחור בשם טל

אני חייב להודות שאני מבין ללבך ואני מכיר את ההרגשה,אך אם זאת אני מציע לך לא להיכנס למרה שחורה ובאמת מיתוך ניסיון לא ליפול למלכודת הזו.
לגבי התופעות לוואי של התרופות בדרך כלל הם עוברות אם הזמן ככל שהגוף מתרגל אליהם אבל אם את חושב שאתה לא יכול לסבול אני מציע לך לפנות לרופא וממש לא להרפות ממנו עד שייתן פיתרון .
לגבי המצב החברתי גם אותו אני מבין כל שאני יכול להציע לך הוא שתתן לעצמך קצת זמן להתרגל למצב החדש וכאשר תרגיש איתו בנוח תמשך את חייך ותצא ,ותבלה ותהנה מהחיים
בשום אופן אל תסתגר ואל תעלם ואני מדבר מניסיון הנזק של ההסתגרות עלול להיות קשה יותר מהאיידס עצמו ,אני בטוח שאם הזמן אתה תראה את האור בקצה המנהרה.  בכל מקרה תרגיש טוב ותמיד תמיד תדע שאתה לא לבד.

 על טל אני חייב לעצור פה ולספר. דיברתי איתו שעות על גבי שעות לאחר כל מה שכתבתי פה ובעצם שיחות ארוכות ומעניינות עם נשא האיידס הראשון שהעזתי לדבר בכלל איתו. הוא נתן לי המון עצות, לא ללכת לכל מיני מפגשים ובעצם המסר שלו הוא לא להיחשף בכלל, החלטתי ללכת הפוך ממה שטל הציע, ומצבי היום מוכיח שזו הייתה הדרך הנכונה יותר מאשר להסתגר במנהרות אפלות.

 .

 

10.10.2001

אני מוכן לשתף אותך ביותר אז....

או שתשאיר פה אימייל ואני אכתוב לך
או שתכתוב אלי ואני אחזיר לך אימייל
jerai@barak-0line.net
ואם יש עוד אנשים שרוצים להתכתב, ואפילו להיפגש לקפה ולדבר
או אפילו ביחד ללכת לקפה פלוס בימי שישי אז אחלה.
אמנם ירושלים זה בקצה העולם.
אבל בשביל להכיר אנשים, במיוחד במצב הנוכחי אז אני מוכן להכל (כמעט).

 11.10.2001

תקשיב ידידי מחולה איידס חדש

אם אתה מת מפחד מזה שיש לך את הנגיף
אז חבל על הזמן. לך תיבדק.
אני לא ידעתי שאני טומן בחובי את המחלה. אף בדיקה בעבר לא הראתה את זה.
כאשר בתחילת השנה התחלתי להשתעל אף רופא לא עלה על זה.
ובסוף מה יצא - הגעתי לבית חולים עם דלקת ריאות חריפה
שאמרו לי שהיה לי חסר יום אחד שלא אצא.
גם אז לא ידענו שיש לי את הנגיף. הייתי סמרטוט.
שהתחלתי להבין שיש לי את הנגיף הייתי היסטרי (כלפי עצמי)
ובאוגוסט בישרו לי את הבשורה שאני חולה (לא נשא).
היום אני אמנם חודשיים רק בטיפול אבל בהרבה מובנים הפכתי לאדם חדש.
אז בעצם כל ההקדמה הזו היא להגיד לך
שתפסיק לפחוד, לך תעשה את הבדיקות המתאימות
אם באמת זה קרה גם לך בטוח שהרופא המתאים יידע לתת לך את
הדברים הטובים ביותר על מנת שלא תדרדר כמוני.
התרופות לא מפחידות. אפשר לחיות איתן (רק צריך להיות מסודר) בירושלים בהדסה אני יכול לומר לך שהצוות זה חצי החלמה ואני בטוח שזה בכל המרפאות בארץ.
חבל לחיות בתסכול.
וחוצמיזה מסוכן יותר לחשוב על העובדה שתעשה משהו עם
מישהו או מישהו ותדביק אותם ואז המצפון שלך לא יהיה נקי לעד.
אני איתך ואני מאמין שכל איש באתר גם.
ואם כך זה קרה - יש הרבה חברים לעת צרה פה
שיתנו לך את הכוח - כמו שלי נתנו.
אז איש יקר
לך תיבדק
חבל על הזמן
אתה מפסיד ימי טיפול יקרים ואיכות חיים.

 12.10.2001

מגיע יום שבת והדיכאון פורץ

שלום.
כל השבוע דווקא המצברוח משתפר. מיום ליום נהיה יותר טוב.
אבל שמגיע ערב שבת, ובעיקר יום השבת עצמו אני דועך.
לקרוא, אני עדיין לא מסוגל (בגלל חוסר סבלנות)
כמות תוכניות הטלוויזיה שאני רואה כבר מעבר לכל פרופורציה.
לראות חברים שיראו אותי כגרוטאה חלקית, בגלל הכאבים אני מתבייש. ויש כאלה שאני רואה באמצע השבוע ולא בשבת.
ואז השבת הופכת לשחורה ועצובה עם מחשבות שפשוט חבל על הזמן.
מה עושים ????
אני לא יודע כבר מה. אני לכוד כך כבר ארבעה חודשים
(חודשיים עם הדלקת ריאות , וחודשיים עם המחלה)
אז אם למישהו או מישהי יש רעיונות מעניינים אשמח לשמוע.

 13.10.2001

אז קמתי הבוקר לקחתי כדור חדש לכאבים-איזה יום נפלא

חששתי שתהיה זו שבת עקומה
אבל מאתמול בערב טוב לי, אני לא כואב וזהו.
אז מסתבר שלא הכל שחור כמו שחשבתי

 14.10.2001

בסוף שבוע זה התחלתי להאמין כי....

אז זהו,  סוף סוף בניגוד לימים עברו (בסה"כ חודשיים חולה)
כי אני אצליח לחיות, ואפילו טוב עם הנגיף האכזרי הזה.
דיברתי המון, פגשתי אנשים נפלאים.
אנשים נפלאים שלא רק מהיום עם זה והם נתנו לי לראות את האור ולא את החושך.
ובנוסף, לפני חודשיים שהכל התגלה, פחדתי לשמוע את המילים - הועד למלחמה באיידס והיום אחרי חודשיים - לא שרק שמעתי עליהם, כבר פגשתי אותם שם.
אנשים נפלאים, כמה טוב שעשיתי את זה .....ומהר.
ובנוסף לזה יותר.....אמנם עם כדור טוב אחד ליום....נעלמו תופעות הלוואי ואני חייב לומר לכולם שכל יום נהיה יותר טוב מהיום שלפניו. כל הזמן אני רק מקטר שרע לי אבל היום אני חייב להגיד שהרבה הרבה יותר טוב לי וחזרה לי התקווה ללב שנעלמה.

אז ...הלוואי שימשיך כך

  .

 

15.10.2001

אז מה חדש היום.יש.הרופאים אמרו לי ללכת לרקוד וזאת למה

ו.....מסוף השבוע מהפכה !
הכל הפסיק לכאוב.
דיברתי עם אנשים נושאי הנגיף..וסוף סוף התחלתי להאמין שיש חיים עם הנגיף.
הייתי באגודה ופגשתי אנשים נפלאים.
ולבסוף...היום קיבלתי תוצאות בדיקת CD4 שהרופאים אמרו לי .....מגיע לך היום לרקוד.
אז זהו.
סתם רציתי לשתף אתכם, שעם קצת רצון אפשר הכל.
אני קצת אולי מטורף בקצב שלי.
אבל תאמינו לי זה פשוט שווה !
אז זהו.

18.10.2001

אז בוא נספר לכם קצת......

סתם בא לי לספר לכם,
עברו כמה ימים מאז הפעם הקודמת שכתבתי,
ודברים משתנים.
להזכירכם, אני רק חודשיים מטופל ויודע.
תוצאות הבדיקות,פשוט מדהימות,
את כמות הנגיפים הגדולה שהייתה לי הרופאים לא מוצאים.
הסי.ד. ממעמקי התהום פורש כנפיים לשמיים.
ובעקבות זאת מה שיותר עולה זה המצברוח.
תופעות הלוואי נחשבות כבר לשוליות
כאשר רואים תוצאות נפלאות.
ויש עוד דברים נפלאים, אנשים מקסימים
שנותנים לי את הכוח להמשיך בחיים.
אז זהו, סתם לספר, שתדעו ידידי
שהתקווה והאמונה עכשיו בידי.

 21.10.2001

מה אומר הטירון שבחבורה.......לחבר המתוסכל

אני רק חודשיים עם זה.
וכבר מסתכל על הכל אחרת.
חבל לבזבז אנרגיות ולאבד את הביטחון והדימוי העצמי.
אתה בן אדם בדיוק כמו כולם.
אני אולי עשיתי דברים מהר, אבל כבר הכרתי אנשים חדשים
שפתחו לי את העיניים ותאמין לי שאם תנסה קצת לשמוע ולקבל עצה אני מאמין שתתחיל לחשוב אחרת לגמרי, ותראה לא רק עננים שחורים אלא תראה שבהחלט השמש זורחת והפרחים מלבלבים.
את הכוח שלי שאבתי בעיקר מהאנשים שנמצאים פה ומהסביבה.
תאמין בעצמך, פתח את החלון, תנשום אוויר של ארץ ישראל היפה ואל תבזבז את האנרגיות היקרות שלך.
אני לא יכול להיות יועץ של אף אחד כי אני בימים אלא שואב את הכוח מאחרים אבל עם האנשים שיש ויצא לי להכיר תוכל להגיע לחיים חדשים ונפלאים.
אז כמו שאומרים, שטוף את הפנים במים קרים ותתחיל להסתכל אחרת על החיים.

 25.10.2001

אז....מסתבר.....שיש חיים עם איידס. וזאת עובדה

לא האמנתי, אבל היום כבר כן, לא רק שיש חיים, אבל הם כנראה אפילו טובים.
היום וישנם אנשים שהכרתי פה, אנשים נפלאים, אני מקווה ורוצה להאמין, חברים חדשים.
ו...פתחתי בצ´ט חדר - לחיות עם איידס
ולא תאמינו , נכנסים אנשים, נושאים ולא נושאים את הנגיף
רוצים לדעת, רוצים לשמוע וגם נודניקים.
אבל שם.....התחילה שיחה...עם אדם....לא נושא הנגיף
שיחת נפש מדהימה.....ובסוף העולם הקטן הוא ש......
אני דיברתי איתו בצ´טים אחרים מזה זמן רב ולא נפגשנו בגלל המרחק.
ובמכה אחת המרחק התקצר, החיוך התעורר, הטלפון צלצל.
איזה עולם קטן ונפלא.
אז תאמינו, שאין סיבה להיות בודד, אפשר למצוא חברים חדשים
אם רק רוצים. (ואני רק טירון במחלה) אז זהו.
איזה כייף ללכת לישון עם חיוך על הפנים (למרות כל הכאבים).

 27.10.2001

בעניין הצ´ט

הצ´ט הוא חדר שאני התחלתי לפחות לפתוח בימים האחרונים
באי או אל.
יש צ´ט באתר של אי או אל תיכנס אליו תרשום את השם כינוי ותחפש חדר מצד שמאל למטה שנקרא לחיות עם איידס
אני בדרך כלל פותח אותו כל יום אחרי 10 בלילה
ויש ימים שיש שם תנועה של אנשים ויש ימים של יובש
אבל החדר הזה יכול להביא הפתעות חדשות

 31.10.2001

מה אספר היום.....

אז ככה, כמו שראיתם לא כתבתי מזמן, למה לא יודע.
התמסרתי לדבר אחר וזה החדר בצ´ט אי או אל."לחיות עם איידס"
אני משתדל לפתוח אותו כמה שיותר שעות ובמיוחד בשעות הערב.
לא כל הזמן, לפעמים אחרי הצהריים אבל בלילה כמעט תמיד שכן.
יש שם דברים מעניינים מאד,
נושאי נגיף
לא נושאי נגיף
מתעניינים
שואלים
ובעצם, מה לא.
בינתיים לא נכנסים יותר מידי אנשים, אבל צריך זמן לדבר הזה
שאנשים יכירו בחדר כזה, ייכנסו, ישאלו, ישתפו, ובעצם
אפשר למצוא בחדר הזה חברים חדשים, חברים לשיחה
ואני יכול לומר - אפשר למצוא המון.
רק סבלנות.
לפעמים אני לבד שם. אבל אני לא בודד.
אבל חשוב שהחדר יהיה פתוח, שיראו, שידעו, שיש חיים עם איידס.
מוזר שאתם שומעים את זה ממני,
אולי אפילו תמוה,
אני בשבוע הבא סוגר בעצם את החודש השלישי של הידיעה והטיפול אבל חייב לספר לכם, שבעזרת הפורום, ואחר כך הצ´ט גיליתי עולם אחר.
חברים חדשים, אנשים חדשים, ובעצם הכי חשוב - גיליתי שאני לא לבד. גיליתי שאין לי קרניים על הראש, שלא כתוב לי שום דבר על המצח, גיליתי שאני ככל בני האדם, מרגיש מצוין (כאבים פה ושם אבל מסתדר) נראה מספיק טוב שלא ירגישו את עצמת המכה שקיבלתי.
אולי אפילו זה בשבילי - התחלה חדשה.
אולי זה מה שנשלח לי מאי שם כדי שאבין שחייתי בעולם אחר.
אבל היום, עם כל העצב שבמחלה הארורה הזו, יש לי המון כח.
מאיפה אתם בטח שואלים.
מההורים שלי, אחים, חבר טוב שיודע, ובעצם מכל האנשים
שבזכות המקום הזה והצ´ט אני מכיר.
תגידו, הוא ייפול מתי שהו, ואני אומר אני מקווה שלא,
מקווה רק מעידה, אבל הסובבים אותי יודעים שביום פקודה
בו רק תתחיל המעידה, ייקחו את הידיים שלי וימשכו מהבור.
ואתם פה, ברגע כזה תדעו - אני אצעק הצילו וארצה את העזרה.
סתם אני כותב פה, אבל תדעו,
לפני חמישה חודשים - הייתי בדרך לבורא עולם.
והיום שאני מסתכל על עצמי, אני יודע שאני מבחינתי לא
אתן לנגיף לחסל אותי.
אז תדעו, תקשיבו לשיר של שרית חדד "שהלב בוכה"
זה אומר הכל על כולנו ולי הוא נותן ים של כוח.
תודה על כל החיזוקים, אני מקווה שאעלה על שביל הזהב
ואולי כבר אני בתחילתו (למרות שאני טירון)
ובאמת אגיע לדרך חדשה.
תודה לכולכם, וכמובן אני לא בורח מכאן.
אני ג´וני בצ´ט "לחיות עם איידס"

 .

 

2.11.2001

ועוד ממשנתו של "טירון"

אז סתם ככה בא לי לספר לכם.
כמו שאתם יודעים, בשבוע הבא אני סוגר......3 חודשים.
עם המחלה הזו כבר השלמתי כמו שאתם רואים.
אבל הגעתי למסקנה שאת ריפוי הנפש רק אני אוכל לעשות לעצמי.
הלכתי, פגשתי, צ´וטטתי ובעצם מה לא,
ואנשים הבהילו אותי - אל תלך לקבוצות תמיכה - נחשפים שם.
שאלתי את עצמי, מול מי אני אחשף ? מול עוד מישהו שנושא את המחלה ?
ואמרתי לעצמי
לא שומע בקול של אף אחד,
איש איש יעשה כרצונו.
ואתמול, הלכתי.
ואוו.
נכנסתי בחשש, לא יודע מה לצפות, אולי קצת מוזר,
אבל שבאתי, פתחו לי את הדלת וראיתי חיוך מול העיניים.
אמרתי, אני י.
המדריכה שמחה לראות אותי (לאחר שדיברנו בטלפון)
והאנשים באו, אנשים נהדרים, בכל שכבות הגילאים,
והשיחה קלחה כאילו אנחנו מכירים שנים.
אנשים כמוני וכמוכם, ככל האדם.
ובקיצור, כך עברו חלפו להן שעתיים.
ומה אומר לכם, וחבל שאני לא יכול להראות לכם
את החיוך שיצאתי משם.
ולא נותרה השאלה - אם אני אבוא לשם בשבוע הבא.
זו פשוט עובדה - אני אהיה שם.
ומה אני בעצם רוצה לומר.
אל תפחדו מזה, אין לכם מושג כמה זה נפלא,
כמה זה נותן כוח.
כמה זה בעצם
נותן את החשק והרצון לחיות
ולא סתם לחיות, לחיות טוב.
זהו, זה מה שרציתי לספר,
אל תחששו,
קודם כל תשקיעו בעצמכם,
ושכל הסביבה , תחכה,
אתם לעצמכם יותר חשובים
מאשר כל השאר.
מסתבר....שיש חיים - עם.

 3.11.2001

בכל מנהרה אפלה - עם קצת מאמץ - מוצאים נקודת אור

בכל מנהרה, ושתהיה אפלה, אם תרצה ותתאמץ
תמצא את נקודת האור.יש נקודה כזו, בכל מנהרה אפלה.