מה זה נשא HIV? אדם שהוגדר כנשא HIV הוא אדם שבגופו נמצאו נוגדנים לנגיף. אני רוצה להדגיש ולהבהיר נקודה זו: בבדיקות שעושים היום מגלים נוגדנים לנגיף ולא את הנגיף עצמו. במצב זה, מוגדר אדם שנמצאו בדמו נוגדנים לנגיף כנשא של נגיד ה-HIV. HIV הוא הנגיף, איידס אינו נגיף. איידס הוא סטאטוס של המחלה. כפי שציינתי מקודם, אנשים רבים חיים עם הנגיף שנים רבות. הממוצע הסטטיסטי בארה"ב מדבר על משהו כמו עשר שנים עד למועד התפתחות מחלת האיידס וספיחה, ומספר זה הולך ועולה עם השנים. המשמעות היא שכשאדם מגלה שהוא נושא את הנגיף, אין צורך לגשת מיד לקניית חלקת קבר בבית-הקברות. הוא יכול לחיות עוד שנים רבות, בריא לחלוטין. מה כן מומלץ? שיתחיל להשגיח על עצמו. ברגע שהנגיף נכנס לגוף, הוא מתחיל להתרבות, לעתים בקצב מהיר ביותר, ומומלץ להימצא במסגרת של מעקב רפואי. אנשים המגלים את קיום הנגיף בגופם וניגשים לטיפול רפואי מיד בהתחלה, עשויים להאריך את חייהם. מומחים גורסים כיום, שייתכן שמחלת האיידס תיהפך בעתיד למחלה כרונית (כלומר, מחלה שחיים איתה כל החיים, כמו סוכרת). על-כן, אם אתם מתבלטים "האם לגשת לעשות בדיקת HIV?", מומלץ, שכשעולה החשד לאפשרות שנדבקתם, לגשת ולהיבדק. גילוי מוקדם יכול לעתים להציל חיים, ואם לא להציל, לפחות להאריך אותם.

החיים בצל נגיף ה-HIV
ברגע שגילית שאתה נשא, עומדות בפניך שלוש בעיות אקוטיות – הראשונה, בעיה רפואית. אתה "חולה" והשאלה היא "כיצד מתמודדים עם המצב הבריאותי החדש"; השנייה היא בעיה פסיכולוגית: "התמודדות עם הידיעה על המחלה והמפגש עם המוות" השלישית, בעיה חברתית. צריך לזכור, אנשים חיים עם הנגיף בריאים ושלמים שנים רבות, וגם כאלו שחלו, יכולים לנהל במגבלות מסוימות, חיים תקינים במשך שנים רבות. מה שקשה, בממד הבריאותי, הוא בעיקר השלב הסופי של המחלה, היכול להימשך כמה חודשים או להתארך עד לכדי נים בודדות. כך, שגם אם את/ה נושאים את הנגיף, או אפילו חולים באיידס, את/ה יכול/ה לחיות חיים מאושרים עוד שנים רבות. ובקצב שבו הדברים מתפתחים היום, ייתכן שבעתיד תיהפך מחלת האיידס למחלה כרונית (כפי שציינו מקודם).

איידס וההשלכות החברתיות
הבעיה, או לי הקשה ביותר, ניצבת בפני הנשא היא הבעיה החברתית. עם התדמית המפלצתית שיש למחלה בישראל, די קשה להתמודד. ברוב המקרים, התחושה של הנשא שחרב עליו עולמו, לאו דווקא בגל הבעיה הבריאותית, אלא בשל המשמעויות החברתיות הקשות המלוות את מחלת האיידס. למי מספרים? למי לא מספרים? כיצד שומרים על הסוד? בחלק מהמשפחות יחשבו שמדובר בבושה גדולה ביותר. לפחות מניסיוני, הן כנשא והן משיחות עם נשאים אחרים, זה השלב הקשה ביותר בהתמודדות עם המחלה. במיוחד כשמבחינה בריאותית מרגיש הנשא תקין לחלוטין, למרות שבגופו מתרבה הנגיף. הגיע הזמן להוציא את מחלת האיידס מהארון. זו מחלה קשה, אבל גם סרטן היא מחלה קשה. רק לפני כמה עשרות שנים, אנשים התביישו במחלת הסרטן והשתדלו לשמור עליה בסוד מפני כל העולם. היום, אין כל בושה בלהיות חולה סרטן. מרכיב הבושה בכל מחלה גורם לנזק נוראי – רוחני, מנטאלי ואפילו פיסי. סוברים, שרבות מהמחלות התוקפות אותנו, פוגעות בנו כשהמערכת החיסונית נחלשת, בעיקר במצבים של חרדה, לחץ, תסכול וכיוצא באלו. לא די, שעל הנשא להתמודד עם דבר מחלתו, עליו להקדיש אנרגיה וכוות להתמודדות הנוראית עם "המוות החברתי" המלווה את המחלה.

האם זה באמת כך? אני מרגיש כיום, שבמדינת ישראל, אולי לא בקרב כל קבוצות האוכלוסייה, חל שיפור בהתייחסות אל המחלה. כבר לא מדובר בעדת מצורעים (וסליחה מכל מי שנפגע מהגדרה זו). אבל, בין שיפור זה לשיפור הנדרש, כדי שמחלת האיידס לא תיחשב כמחלה "נוראית", שהנושא בה מסתובב עם "טלאי אדום" על דש בגדו, המרחק עוד רב. רבים מהנשאים ומהחולים מתביישים במחלה, וחלקם, הייתי מעז לומר, היסטריים לחלוטין מעצם האפשרות, שמישהו ממכריהם יהיה מודע לדבר מחלתם. רבים מהנשאים החיים כיום עם הנגיף בישראל מקדישים אנרגיה רבה ומיותרת לשמירת דבר מחלתם בסוד. אנרגיה הבאה בהכרח על חשבון בריאותם. יש סיכוים שנשא, שמצליח להשתחרר מההיסטריה וליהנות מסביבה חמה ותומכת, יצליח לחיות עוד שנים רבות. כפי שאתם רואים, להתייחסות החברתית אל המחלה יש משמעות של חיים ומוות.

ההתמודדות עם ההיבטים הרפואיים של איידס
השאלה הראשונה הניצבת בפני הנשא, שאותה כבר הצגנו קודם, היא השאלה הרפואית. ההמלצה המיידית שלי (על בסיס מה שלמדתי מהמומחים מחו"ל, מקריאת ספרים ומאמרים ומשיחות עם אנשים הנושאים את הנגיף ואנשים המטפלים בנשאים) היא, בכל מקרה, להימצא במסגרת של טיפול והשגחה באחד מהמרכזים הרפואיים הפועלים בארץ, המטפלים במחלת האיידס. תהליך ההתארגנות של המדינה לטיפול במחלה מההיבט הרפואי היה טוב יחסית (בניגוד לטיפול בהיבט ההסברתי והחינוכי); זאת למרות הביקורת הקשה שנמתחה על משרד הבריאות במסגרת דו"ח מבקרת המדינה לשנת 96´. במספר רב של מרכזים רפואיים בארץ יש מרפאה המטפלת בחולי איידס. זו לעתים המחלקה האימונולוגית או היחידה למחלות זיהומיות. במחלקות אלו תוכלו למצוא רופאים, אנשי מעבדה וצוות, המעניקים יחס נפלא, מקצועי וטוב לחולים. תמיד יהיו אנשים שיטענו שמרכז רפואי זה או אחר, הם טובים יותר. בסך- הכל, הטיפול הרפואי הניתן בארץ לנשאים ולחולים הוא טוב.

קיימת כמובן הבעיה הקשה, שחלק מהרופאים אינם די מנוסים, במיוחד כשמדובר ברופאים מומחים המטפלים בתחומים ספציפיים של מחלת האיידס, כמו מומחים למחלות עיניים הקשורות לאיידס, ברופאי שיניים המתמחים בטיפול בחולי איידס וכדומה. בכל מקרה, יש בארץ רופאים הנחשבים למנוסים יותר, גם בתחומי התמחות אלו. צריך לשאול, לברר, לאתרם ולתאם טיפול.

קופות-החולים ומחלת האיידס
אם היחס של קופות-החולים אל נשאי הנגיף וחולי האיידס הוא טוב. קופות-החולים מממנות את כל הטיפולים, הבדיקות הנדרשות והתרופות. לעתים, יכולה לצוץ בעיה עם טיפול חדשני, או תרופה חדשה שטרם אושרו במסגרת "סל הבריאות", וקופות-החולים לא מכירות בהם מיידית. יש לזכור, שתהליך אישור התרופות והטיפולים, בעיקר בארה"ב, הוא זריז ביותר, באופן יחסי. כך, שלעתים כשכבר מגיע טיפול, בדיקה או תרופה חדשים, ייתכן שייקח קצת זמן עד שהם יאושרו בארץ על-ידי רשויות משרד הבריאות. גם לכך יש דרכים עוקפות, שאותן ניתן לברר עם הרופאים בבתי-החולים, עם רופאי המחוז בקופות-החולים, בסך-הכל, היחס של קופות-החולים המובילות (כללית, מכבי, מאוחדת) די טוב, למעט פה ושם ניואנסים קטנים. זאת למעט קופת-חולים לאומית, שנקטה במדיניות של בדלנות וסירבה לחלק את התרופות החדשות, ה-Protease Inhibitors למבוטחיה נשאי הנגיף חולי האיידס (ברובם בני העדה האתיופית). בעיות שרובן נפתרו, עם הניצחון במאבק להכללת כל התרופות לטיפול במחלת האיידס בסל שירותי הבריאות.

רופאי-השיניים ומחלת האיידס
תחום אחד שבו קיימת בעיה קשה הוא רפואת-השיניים. נשא מסווג, על-פי כללי רפואת-השיניים, כ"חולה בסיכון גבוה" (בדומה לחולי צהבת נגיפית ועוד). רבים מרופאי-השיניים מסרבים לטפל בנשאים. מובן שזה בניגוד לחוק ולכללי האתיקה הרפואיים. ניתן להגיש תלונה במשרד הבריאות נגד רופא-שיניים, המסרב להעניק טיפול רפואי לנשא. אך השאלה היא, האם שווה להתעקש?
בבתי-החולים המרכזיים בארץ, מצויות מרפאות-שיניים המתמחות בטיפול בחולים בסיכון גבוה. במרפאות אלו יש רופאים, שלהם ניסיון טיפולי בנשאי נגיף ה-HIV ובחולי איידס. המלצתי היא לפנות למרפאות אלו ולזכות בטיפול מצד רופאים אשר להם הניסיון הדרוש. למחלת האיידס היבטים גם בתחום רפואת הפה, שרופא חסר ניסיון לא יידע לזהותם או לסווגם. לטובת בריאותנו, לכו לרופא עם ניסיון. מינו? איפה הוא נמצא? התייעצו עם הרופאים והצוות האדמיניסטרטיבי במרפאות האיידס בבי"ח שבו אתם מטופלים. הם כבר יידעו להפנות אתכם למרפאת-השיניים הטובה באזור מגוריכם. זכרו רק דבר אחד, ואל תיעלבו מזה: אתם תמיד תטופלו אחרונים, כי התקנות קובעות שאחרי טיפול ב"חולה בסיכון גבוה" יש לחטא את מרפאת-השיניים. 

לסיכום
בשאלה של "אלו סוגים של טיפולים רפואיים, תרופות ובדיקות יש לאמץ", תדונו עם הרופא שלכם. ניתן לקבל מידע גם ב"פרויקט המידע". מעבר לכך, ניתן לפנות לספרות, למרכזים ולארגונים העוסקים בסיוע לנשאים ולחולים בחו"ל. קחו בחשבון, כשיגלו אתם נושאים את הנגיף, ישלחו אתכם לאינספור בדיקות, במטרה לאבחן בדיוק את הסטאטוס של המחלה. לבדיקות אלו יש משמעות קריטית על היקף וסוג הטיפול לו תזכו. הקפידו לשאול שאלות

מתוך "יש חיים אחרי איידס" מאת מרקורי בטה, רמי הסמן, הפקה ב.ל.ה. הדאגת 1998