יש הבדל מהותי בין להיות גיבור לבין להראות גיבור. כן, משפט מוזר אבל משפט אמיתי. שחליתי באיידס הייתי צריך לחפש משוואה שתשאיר אותי שפוי ולא רק אותי גם את בני משפחתי והחברים הקרובים שתומכים בי. לנצח את המחלה זה גם להשכיח מהסביבה הקרובה את עצם המחלה עצמה. להשכיח להם שיש לי איידס עד כמה שניתן ולתת להם תחושה מסביב שהכל טוב והכל תקין. לא תמיד זה ככה בפועל אבל המטרה שלי היא בניצחון שלי היא שלפחות למראית העין הכל ייראה טוב ויפה. למה – מאד פשוט – אני לא רוצה לקצר למישהו מהם את החיים, אני לא רוצה להדאיג, אני לא רוצה שהם יחשבו על זה יותר מידי, לא רוצה שיראו בי מסכן, לא יכול לסבול שירחמו עלי ובעצם רוצה להראות לפחות כלפי החברה שווה בין שווים ולא שונה בין שווים במיוחד בגלל, כן בגלל דבר אחד – הסטיגמה.

 כן, אני אולי כן גיבור יחסית לחולים כמוני, יחסית לדרך ההתמודדות שלי, יחסית לדרך המאבק שלי אבל את הגבורה שלי כולם רואים, את העצב, את הכאב, את הכעסים, את האכזבות, את המרירות, את הבושה ועוד אני משאיר בתוך תוכי רק לעצמי כי זה שלי, זה אני עשיתי לעצמי ואת זה אני צריך לאכול ולא כל אלה שמסביבי. אני עושה המון ובדרך זאת אני מתמודד, אני עושה המון וזה אותי מאד מחזק, אבל כן את מה שמתרחש בבונקר הפרטי שלי איש לא מכיר, איש לא יודע ואיש גם לא יידע.

כי אני לא אעציב את החבר.

כי אני לא אעציב את ההורים והאחים.

כי אני לא אעציב את החברים הקרובים.

 כי ככה אני וזו הדרך שלי.

עלי בניגוד לרבים מהנשאים לא תמצאו חותמת של ביטוח לאומי, עלי לא תמצאו חותמת של שום גוף ממשלתי או ציבורי, עלי לא יודעים בעצם בשום מקום כי אני נשא איידס. עדיף ככה כי ככה בפני כל הדלתות פתוחות, אין איש שיודע והאמת אין סיבה שאיש יידע.

 אני בניגוד לרבים לא לוקח את האיידס כמוטיב מרכזי בחיים שלי ונלחם על כל מיני זכויות שאולי בעצם מגיעות לי בביטוח לאומי, מיסים, עירייה, ועוד. אני בעצם שהיום הייתי יכול להיות ב 100 אחוז נכה בחרתי לא להיות כזה ולא בגלל שלא מגיע לי להיות כזה, בחרתי בזה בגלל דבר אחד – שככה אין עלי חותמת בשום מקום שאומרת – לבחור הזה יש איידס, נקודה.

בזכות זה החיים שלי יותר רגועים והרבה מקומות בפני פתוחים, לא שאני השגתי מזה הרים וגבהות בינתיים אבל לפחות אני לא צריך לחשוב האם איקס יודע או האים אחר יודע.

 
ככה זה יותר פשוט, ככה זה יותר קל לי, ככה זה יותר קל לסובבים אותי.

 ההורים שלי השביעו אותי כל הזמן על דבר אחד – שמור על האנונימיות שלך, אל תלך לביטוח לאומי, אל תלך לבקש הנחות משום מקום בגלל היותך נשא, אל תבקש, אנחנו נתמוך בך במידת האפשר רק אל תעשה את זה – לא בגלל שהם מפחדים אבל שהם חושבים עלי ועל זה שאם איש לא יידע מזה אז לי יהיו חיים טובים יותר.

האמת יש המון צדק בדבריהם ועל שמירתם על האנונימיות שלי, יש המון וזה מנצח. יש המון וזה נותן לי גם כוח כי ככה אני לא מפחד שאגיע יום אחד למקום כזה או אחר וישאלו אותי – אתה נכה ? למה ? ומה אני אענה ? שיש לי  מה ? כן, אני אצטרך להגיד – יש לי איידס – אבל בעצם, בשביל מה, בשביל מה כל אחד צריך לדעת. למה מעסיק צריך לדעת שיש לי איידס, איש לא צריך לדעת ולאיש זה לא מעניין בכלל. אבל אם אני אבוא למעסיק ביום אחד שאחפש עבודה אחרת ויהיה לי 100 אחוז נכות אז יגידו לי – תסביר לנו למה ואז בגלל הסטיגמה המטומטמת הזו שרודפת את המחלה המגעילה הזו אני יכול לשכוח מהכל.

 
ככה שאיש לא יודע כלום אז לי שקט בלב, ככה שאיש לא יודע על זה שיש לי איידס אני חי יותר רגוע לפחות מבחינה החברתית אבל בתוך תוכי תאמינו לי אני לא רגוע בכלל.

כן, סיפרתי בהתחלה שאני לא רוצה להדאיג איש וזה סיבה מאד חזקה בדרך ההתמודדות שלי, שאני שמעתי מאמא שלי יום אחד שאמרה – מבחינתי אתה בריא, לי זה עשה טוב בלב אבל בתוך תוכי ידעתי שהצלחתי להשיג את המטרה הכי חשובה שלי שהיא: לא לתת לה סיבה לדאוג, להיות במתח בגללי, לחשוש על המחר וגם אם המחר יכול להיות מאד שחור, אבל היום אני יכול להיות בטוח שגם אם המחר שלי יהיה שחור היום היא לא תחשוב על זה  בכלל. שהסתובבתי בבית החולים איתה השבוע וראיתי את כל האנשים החולים בכל מיני מחלות ואת כל הדאגות שיש שם הבנתי כמה דואגים אנשים ובני משפחה לאנשים חולים, חשבתי לעצמי כמה דאגו לי שישבתי בבית החולים והאמת במחשבה שלי הייתה שאני צריך לדאוג לכולם אבל אני לא רוצה שמישהו יצטרך לדאוג לי.
 

חשבתי מה יקרה ביום אחד אם חלילה אפול, הכל יתחיל להיכשל, התרופות לא יעבדו, החיים יהיו בין בתי החולים מה אז יקרה, כולם ירוצו, יהיו עצובים וידאגו וזה אני לא אוכל לסבול ולראות שכולם מרחמים ודואגים לי – הספיק לי את זה פעם בחיים – שהייתי בתחילת הדרך של המחלה עצמה.

כן חברים, אחד הדברים שאתם יכולים להסיק מהבלוג הזה היום הוא דרך החיים שלי מאז שחליתי – אני צריך לדאוג לכך שאני אראה הבריא ביותר, השלם ביותר, האדם שחי ביותר, שעושה ביותר, שמתמיד בכל ביותר שאיש לא יראה, שאיש לא ינחש, שלא ישאל שלא יחשוב על זה שלי יש איידס. אני נלחם כמו אריה שואג למען זה, אני נלחם כמו נמר חברבורות, אני נלחם כמו תן צמא לטרף כמו שועל שרוצה להשיג את הטרף שלו אבל כל זה במטרה אחת קיומית שאני תמיד אראה לכל מי שיראה אותי הכי בריא בעולם. מה שמתרחש בפנים, זה רק שלי ואיש בחוץ לא צריך לדעת את האמת האמיתי, איש לא רק שלא צריך לדעת יותר מזה המטרה שלי היא שגם אם אני יודע שהכל בסדר או "בסדר" אז אני לא צריך להגיע למצב שאיש מסביבי ידאג לי, יחשוש, יפחד, יירתע ממני או מהקורה לי. איש לא צריך לרגע ולו לרגע לדאוג לי – את זה – תשאירו לי – את זה אני משאיר לעצמי.

כן חברים, מלחמת ההישרדות היא המלחמה הקשה של החיים, מלחמה לא פשוטה.

לחיות עם איידס שאני יודע שאני מחר בבוקר יכול לקום אחרת, ואולי לא מחר, אולי בעוד שעה הכל יכול להשתנות אבל מצד שני להראות לכל הסובבים אותי כי אני פרפקט ומושלם והכל בסדר זה שם המשחק – זה המטרה שלי – שאיש לא ידאג, שאיש לא יחשוש, שאיש לא יפחד אבל האמת – כן האמת – שמורה רק לי מה קורה בפנים – אתם חברים מבחינתכם תראו הכל שושנים, אני אראה את העמוק שבפנים.

זה הדרך המנצחת כי ככה לפחות אני משיג את המטרה שלי – אני לא אחיה עם צורך לרחמים. עם הצורך של דאגות של הסובבים.

אני אחיה בזכות עצמי, קשה, לא פשוט אבל חברים,

אלה החיים ולא תמיד פשוטים.

יום טוב לכולם

ג`וני

אם ברצונכם להגיב על הנאמר בבלוג הרשמו לפורום באופן חד פעמי והגיבו לכתוב בבלוג

קישור לפורום בו ניתן להגיב