דף הבית  І חדש באתר  І  פורום   І   פורום בריאות  І  זהירות באינטרנט  І נשא חדש  І  האם נדבקתי  І  יצירת קשר        שפות : ערבית  І  אנגלית  І  ספרדית І  רוסית 
    מידע כללי  І מידע לנשא  І  סיפורים  І  בלוגים  І  מאמרים  І  שירים  І היכרויות  І  הדרכה І  הורדות  І  קמפיינים  І  יזכור  І  וידאו  І  אינדקס תרופות  І  בדיקות איידס
 מאמרים מאמרים - כתבו עלינו באתר אסימון

הכי חדש באתר
האם נדבקתי ?
נשא חדש

מידע כללי
מידע לנשא
מדור סיפורים
יומנים אישיים
בדיקות איידס
אינדקס תרופות
מידע בשפות
הדרכה והסברה
השירים של ג'וני
מאמרים
פורומים
חדשות
לזכר הנפטרים מאיידס
הורדות
קמפיינים
אהבה והיכרויות
יום האיידס הבין לאומי
נהלים רשמיים
וידאו

כללי זהירות באינטרנט







 

איידס, היא רק מחלה                                                                

"אל תפסול האדם אם נגיף בדמו, ואם איידס הוא השם, זה לא משפחתו"; את "שיר הסטיגמה", כתב ג´וני, מנהל אתר
"AIDSONE"
שרוצה להגיע איתו עד למזכ"ל האו"ם. כיום, הוא למד לחיות עם המחלה,  אבל קורא לכולם להיזהר כי: "איידס זאת לא מציאה גדולה"

 

                                                                                

"...יש נגיף, יש גם איידס ויש גם סרטן
יש שחפת, טרשת וגם נפילה
יש הרבה מחלות לא פחות קשות
אבל לאיידס הסטיגמה מטביעה חותמות
אל תפסול האדם אם נגיף בדמו
ואם איידס הוא השם זה לא משפחתו
אל תפסול את האיש בגלל שם כה נורא
כי הוא לא שונה מאיש בחברה מתוך "שיר הסטיגמה" שחיבר ג´וני

אל "שיר הסטיגמה" התוודעתי  במסגרת חיפוש חומר באינטרנט על איידס, לקראת "יום האיידס הבינלאומי". את השיר כתב ג´וני. מגלישה באתר "AIDSONE” התברר לי שג´וני לא רק חיבר את "שיר הסטיגמה", אלא הוא מנהל ומתפעל את כל האתר. האזנתי לשיר שוטטתי באתר והסתקרנתי. האתר אגב מומלץ ועל כך בהמשך.

ג´וני (שם בדוי) לא מעוניין להיחשף. ג´וני חולה באיידס ונסיבות גילוי המחלה הובילו אותו לתבוע בימים אלו את בית החולים האחראי לרשלנות, על כך, תוכלו לקרוא באתר שלו.

בשיחה ג´וני התגלה כאדם אופטימי שלמד לחיות עם המחלה. " המחלה היא לא מציאה גדולה " הוא אומר, "אך אם זה קורה אפשר ללמוד לחיות עם זה. זה לא סוף העולם". 
ג´וני אומר שהוא קבל מוזה וכתב כמה שירים וביניהם את שיר הסטיגמה. השיר הראשון שלו הוא  "יש לפעמים שנדמה". זהו שיר אהבה שמדבר על קשיי ההתמודדות עם המחלה.

"
אני מסתגר את הבור חופר
חושב לעצמי, מה מר גורלי
לפתע פתאום ממקום לא ידוע
מגיע לו איש אלמוני וצנוע

אומר האיש
לא סתם זה קרה
שנפגשו עכשיו בעת סערה
מושיט ידו לעברי ואומר
לך קדימה חבר ואל תתחפר. מתוך "יש לפעמים שנדמה"

"השיר סטיגמה נכתב מתוך ההרגשה שאנשים מסתכלים עלינו כשונים. השיר בא לצעוק שאנחנו כמו כולם. יש הרבה מחלות כרוניות אבל על איידס מסתכלים בצורה היותר רעה. השיר נכתב מתוך רוגז על כך  שהחברה מסתכלת עלינו  אחרת".  

בהתחלה ג´וני הפיק את השיר בעברית, אבל הוא רצה לפרוץ איתו החוצה לעולם. אנשים טובים התגייסו למשימה. אחותו הכירה זמרת ומלחינה שהלחינה את השיר, השיר תורגם לאנגלית, מישהו התנדב לעשות עיבוד מוסיקלי ועוד חברה התנדבה לשיר וכך נוצרה הגרסא האנגלית של שיר.
השיר זכה לתהודה והתקבל בהתלהבות והזדהות בארץ ובעולם. ג´וני יצר קשר עם קמפיין האיידס העולמי, שפרסם באתר שלהם את הגירסא האנגלית לשיר. דף הבית של האתר נשלח כחלק ממכתב ממוען למזכ"ל האו"ם. בנוסף נשלחה גרסת השיר באנגלית לדני גילרמן, שגריר ישראל באו"ם, בתקווה שיעביר את הדיסק למזכ"ל האו"ם. "השאיפה שלי היא שהדיסק יגיע אליו" אומר ג´וני.
הדיסק נשלח גם ל-MTV שנותן מקום להעלאת המודעות למחלה ואולי בהמשך ג´וני גם יפיק לו קליפ.

"
הכתיבה היא הדרך שלי להוציא את מה שאני מרגיש ", אומר ג´וני. "אני אוהב לכתוב". ג´וני מנהל בלוג בתפוז. היום לדוגמא הוא פרסם מעשייה קצרה, שבאה להביע מחאה על כך שמתייחסים לאיידס בעיקר ביום האיידס הבינלאומי ואחר כך יש התעלמות מהמחלה בתקשורת. "כולם מתעוררים ואח"כ חוזרים לקברים" הוא אומר."איידס זה כל השנה, זאת לא מחלה של יום אחד".
בנוסף באמצעות הבלוג הוא נתן ביטוי לעצבים שלו מכך שהתעלמו מפנייתו להשמיע את "שיר הסטיגמה" שכתב בשידורי הטלוויזיה ביום האיידס, בגלל שהוא לא מוכן להיחשף.

"אם היינו מחברים את האיידס לפנים
כל כלי התקשורת היו כבר רצים
עומדים פה בתור, מבקשים הרשות
לקבל פה ממני את הבלעדיות.
 
אבל מה לעשות יש איידס אין פנים
ומשום מה אותי שם כולם דוחים
כי כזה העולם וככה המגישים
שצריכים כאן כותרת ולא אנשים". מתוך הבלוג של ג´וני

ג´וני אומר שהבחירה שלו היא לא להיחשף. "מי שלא צריך לדעת לא ידע מי אני ומי שצריך לדעת ידע", הוא אומר. "השם הזה מוביל אותי למעלה מ-4 שנים . זה שם המותג ", הוא אומר, "זה נכון וזה טוב ועם זה אני חי וחברים שלי כבר קוראים לי לפעמים ג´וני".

אתר האינטרנט AIDSONE
באחד הימים הראשונים, אחרי שגילה שחלה במחלה, ברגע הראשון שהיה לו אומץ לכך, ג´וני ניגש לאינטרנט לקרוא על האיידס וגילה שמהמחלה הזאת מתים. הוא סגר את האינטרנט והחליט לבנות אתר שיעזור לאנשים להתמודד עם המחלה.

את אתר האינטרנט AIDSONE מפעיל ג´וני מפברואר 2002 ומאז האתר רק מתפתח וגדל. האתר הוא הבייבי שלו והוא עושה בו הכל, לאחרונה אף שינה את הגרפיקה באתר.
תמצאו בו הרבה מידע על מחלת האיידס ומניעתה, בחמש שפות: עברית, ערבית,  אנגלית, רוסית וספרדית. הדפים בערבית פופולריים מאוד, לדברי ג´וני. תגובות לאתר מתקבלות מכל רחבי העולם.

העבודה על האתר גוזלת ממנו הרבה זמן וכסף וזאת בנוסף לעיסוקיו האחרים. אך, הוא לא מוכן לוותר עליו. ג´וני מספר שבאמצעות הפורום באתר מנעו מכמה אנשים להתאבד. פעם בחור סיפר לו בטלפון שהוא היה מטר מלתקוע לעצמו כדור בראש ובגלל הסיוע מהפורום הוא לא עשה זאת.

למרות ההשקעה הרבה, האתר הוא הובי ולא העיסוק העיקרי של ג´וני. חשוב לו שהמחלה לא תהפוך לנושא העיקרי בחייו. "את החיים הכלכליים שלי אני רוצה לעשות מדברים אחרים ולא מאיידס", הוא אומר. למרות זאת, הוא רואה באתר גם פוטנציאל עסקי  והוא מקווה שבעתיד האתר יתנוסס בכל מקום ובכל פינה.

מה החלום שלך?
"להיות בריא... אבל אני אומר מה שיש לי עשה אותי למה שאני. אני רוצה להמשיך לעזור להרבה אנשים לגדול ולהתפתח שאמשיך להיות כמו שאני."

מה תרמה לך המחלה?
"פתיחות, התייחסות שונה לאנשים. הפכתי מאדם סגור אחד שחי סביב עצמו לאדם אכפתי. יש לי גישה שונה לחיים. אם פעם חשבתי שאני פולני היום אני בטוח שאני פולני, אני רוצה לעזור ולתמוך. המוטו שלי הוא להמשיך להיות מאושר, טוב לי עכשיו. ואם יהיה לי ספונסר לאתר בכלל אהיה מאושר, זאת תקווה מתוקה". 

מסר שאתה רוצה להעביר
"לא לסמוך על זה שיש תרופות לאיידס. אנשים מאמינים בתרופות וחושבים שלא צריך להיזהר מהמחלה. המחלה לא מציאה גדולה. אם זה קורה אפשר לחיות עם זה, זה לא סוף העולם. אך,המטרה היא למנוע את המחלה. אם זה כבר קרה נלמד כל אדם לחיות איתה היום בכלל מסתכלים על המחלה כעל מחלה כרונית ולא סופנית."


 
מי אנחנו І  פורום בריאות  І  פורום האתר  І   יצירת קשר І   מפת האתר  І   תנאי שימוש באתר
כל הזכויות שמורות לג'וני ירושלים - האתר לחיות עם איידס 2008
יצירת קשר עם ג'וני כל יום עד שעה 23:00 בטלפון 0525830490 או מסנג'ר yoqva@msn.com או אימייל jonyhiv@gmail.com