כל חיי סבלתי מבעיות עור קשות, אבל החל משנת 1995, הדבר הפך להיות פשוט נורא. אקנה קשה, ובעצם מאז לא ראיתי חוף ים, נופש, וחולצה או מכנס קצר. טיפולים בתרופות של עור כדוגמת רואקוטן, שנחשבת לתרופה קשה. ועדות של רופאים, קונסוליומים ובעצם מה לא. כולם אמרו – בעיית עור קשה ללא פתרון. הייתי מטופל בתחילה אצל ד"ר שירי מתל אביב, ואחר כך עברתי להיות מטופל אצל ד"ר שגיא, רופא העור של קופת החולים הכללית בירושלים, סניף מקור ברוך.

 ד"ר שגיא, במסגרת התרופות שנתן לי, עשה לי טיפולים של רואקוטן, ואחר כך גם טיפולים של תרופה, ולא תאמינו למה שאגיד, תרופה נגד שחפת. הוא נתן לי אותה לשבועיים, למרות שתוך כדי שימוש ולאחר שבוע, ראתה את זה חברה של אימי ועצרה אותי, כי התרופה אסורה לנטילה במשך יותר משלושה ימים.

 כך חלפו הימים, האקנה הולך וחוזר חלילה, והגענו לינואר 1999.

 ד"ר שגיא אמר, ניסינו הכל, וכל מה שנשאר לעשות עכשיו זה בדיקת איידס. מבחינתי זה היה סוף העולם, פחדתי מזה ופחדתי בעצם מהמילה איידס. לקחתי את הטופס שנתן לי ד"ר שגיא, והלכתי לקבל התחייבות. הוא שלח אותי לעשות את הבדיקה במעבדת הדמים של בית החולים שערי צדק, וזאת, כך אמר לי,  מכיוון שרצה לעקוב אחר התוצאות ביתר קרוב, כי הוא עבד גם שם וכך יהיה לו יותר קל לקבל את התשובות בהקדם.

 אז עוד לא עשו בדיקות איידס דרך קופת חולים, והיה צורך לקבל התחייבות, והייתי צריך ללכת לקופת חולים, סניף פרוז´ינין, על מנת לקבל התחייבות לבדיקה. כשראו אותי שם, כל אחד אמר לי – תעמוד בצד ואני אגש אליך. התנהגו אלי כמו אל מצורע. כמו אל אדם נגוע.

 לאחר תהליך שלם, קיבלתי את ההתחייבות לבדיקת איידס בבית החולים שערי צדק.

 זה נראה כמו הדבר הכי קשה שעשיתי בחיי, אבל צעדתי מביתי, שהוא לא רחוק משם, לבית החולים שערי צדק, וניגשתי למחלקת לקיחת הדמים, במעבדת הדמים הראשית של בית החולים. קיבלו אותי בסבר פנים יפות, לקחו ממני את הבדיקה, ואמרו לי כי הרופא המטפל יקבל את תוצאות הבדיקה בתוך מספר ימים.

 מאותו רגע הפכו חיי לגיהינום, לחץ, היסטריה ובעצם מה לא. חרדות, וכל אחד שעשה בדיקת איידס, יכול לתאר לעצמו את זה מנקודת מבט אישית.

 לאחר יומיים התקשרתי לד"ר שגיא לסלולארי והוא אמר שאין תשובה.

 לאחר כארבעה ימים בערך, כשהייתי בקניון מלחה, (אני זוכר בדיוק את המקום והעיתוי) בשעת אחר הצהריים, התקשרתי אל ד"ר שגיא ושאלתי אותו אם כבר קיבל את התשובה, והוא אמר לי שהוא קיבל אותה, ושאני יכול להישאר רגוע כי הכל בסדר. הוא אמר לי שנצטרך לחשוב על טיפולים אחרים, ושאני אהיה איתו בקשר בהמשך.

 בשבילי זה היה זריקת הרגעה. אין לי איידס.

 הדבר היחידי שיש לציין הוא, שלא ראיתי את טופס הבדיקה, והסתמכתי על דבריו בטלפון, כשמבחינתי רופא שאומר את זה בטלפון זה מספיק.

 והחיים ממשיכים, אני עוד פעם בקופת חולים, עוד פעם פצעים, עוד פעם אקנה עוד פעם הרופאים ממליצים על רואקוטן, ואני לוקח את זה וסובל. העור מתייבש והחיים לא חיים.

 וכך זה ממשיך, ואין מוצא לפצעים, עד שבשלב מסוים כבר הפסקתי לקחת את התרופות כי ראיתי שזה בעצם כמו "כוסות רוח למת".

 ניסיתי בעצם אז כל דרך אפשרית, כל רופא שייצר או רקח תרופה הייתי מגיע אליו ומנסה, לא חס על כסף ובעצם לא עושה חשבון, העיקר למצוא את התרופה שתוציא אותי מהאקנה האיום והנורא.

 לימים, הגענו לשנת 2001, תחילת השנה.

 מסוף חודש ינואר התחלתי להשתעל, שיעור טורדני שרק הלך וגבר, דעיכה איטית ובעצם כל יום שנראה כמו נצח. והימים חלפו והזמנים חלפו, בדיקות למינן ובעצם מה לא, ולא מגלים שום דבר.

 בשלב מסוים שלחו אותי למכון רוקח לעשות בדיקת ריאות, באתי לרופא, שאת שמו אני לא זוכר, עם הפניה מרופא המשפחה. החניתי מרחק של כ-300 מטר מהמרפאה, והסיפור להגיע למרפאה משם לקח לי בערך 40 דקות הליכה, הליכה, עמידה לנשום, לנוח וחוזר חלילה. נכנסתי לרופא, הרופא מסתכל עלי ואומר לי מה הבעיה, סיפרתי שאני בקושי נושם ומשתעל, והוא שלח אותי לעשות בדיקת נשימה. איפה הבדיקה? קומה מעל.

 אין מעלית והסיפור להגיע לקמה שנייה לקח לי כ-25 דקות, והגעתי (מדובר בלעלות קומה של מבנה).

    
נכנסתי לבדיקה, נתנו לי מכשיר שאיפה, כמעט התעלפתי שנשמתי לתוכו ובשלב מסוים כבר לא יכולתי יותר. הבחורה שבדקה אמרה לי, שנראה לה שהכל בסדר, ואני ארד למטה אל הרופא.

חזרתי אל הרופא, והוא אמר לי שנראה לו שהכל בסדר, אבל נתן לי משאף שיקל עלי, ואמר לי שהוא חושב שאולי זה אסטמה קלה.

 הלכתי מיואש, וחזרתי לרופא המשפחה.

 וכך חלפו עוד ימים עד שהורי ראו את הדעיכה, ורופא המשפחה שהיה אז בגדר מלאך שלח אותי לבדיקות אקג, וצילום ריאות, והופ מה ראו, דלקת ריאות, והתשובה לדלקת הריאות הייתה כדורים לדלקת ריאות וזהו. לא הדליק אור אדום.

 אמא שלי שכבר התייאשה מכל מה שקרה, אמרה עד כאן.

 לקחה אותי לביקור פרטי אצל פרופסור ברוייאר, שילמה ממיטב כספה והרופא ראה אותי.

הוא אמר כך: אם תוך יומיים החום לא יורד ישר לחדר מיון בלי עוררין.

 עברו יומיים, שום דבר לא השתנה, רציתי למות.

אבי ואימי "אנסו" אותי ללכת לחדר מיון, איך שרק נכנסתי לחדר מיון, ישר חמצן, אינפוזיות לחץ, רחש, בחש, צילומים והופ אחרי המון בדיקות העלו אותי למחלקה, כמובן אושפזתי.

 באותו לילה לא היה רופא או אחות שלא ראו אותי, העלו אותי למחלקה אחרת מפנימית, על מנת שלא אהיה עם כל החולים. הייתי בחדר לבד.

 כל כמה דקות נכנסו אח או אחות, בדקו, שינו, הפכו ובעצם אני מרגיש את הלחץ מסביבי.

 הבוקר מגיע ובכלל חגיגה, אין רופא שלא הגיע, אין תחקירן שלא חקר אותי, בעצם כל אדם ואז כך עובר היום, המון בדיקות, ופתאום בשעה 4, זמן קצר לפני כניסת השבת, לוקחים אותי ומסיעים אותי עם המיטה ל CT של החזה והריאות. אחרי זה אני רואה בכלל שנהייתה מהומה שלמה, אמא לא הולכת הביתה, ופתאום ההחלטה הגדולה, ג´וני עולה לטיפול נמרץ.

חשכו עיניי, נבהלתי אבל זה מה שיש.

 כל הערב, ערב שבת, שיחות עם הרופא בטלפון (הרופא חרדי), והחלטה, במוצאי שבת עושים לי ברונכוסקופיה. (החדרת צינור לתוך הריאות)

 בשבת הייתה במעקב בטיפול נמרץ, טון של אנטיביוטיקה שהגיע לפעמים לשלוש אינפוזיות במקביל, וראה זה פלא, משהו שלא להאמין, משהו התחיל לקרות לפצעים. הם התחילו להעלם.
ובמקביל נפלה השמיעה שלי בכ 50 אחוז (עד היום)

 במוצאי שבת הגיע צוות שלם, בדיקה קשה לתוך הלילה כשאמא ואבא לידי, ובבוקר התעוררתי לאחר הבדיקה. ניקו לי את הריאות, ולקחו ביאופציות, שהעבירו למספר בתי חולים לבדיקה כולל בית החולים הדסה עצמו.

 לאחר לא זוכר כמה זמן הגיע התשובה – PCP .

 לימים הבנתי שזה בעצם מילה אחרת לאיידס.

 כן, לא אמשיך ואלאה אתכם בכל הסיפורים, אבל היה לי פי סי פי מאד קשה, קיבלתי טפול של 21 ימים של 10 גרם !!!! אנטיביוטיקה ליום. 

במהלך האשפוז הורדתי חזרה למחלקה פנימית.

 יום אחד בא אלי אחד הרופאים, ובהיסח דעת "גנב" לי מבחנת דם ונעלם. אחר מספר דקות הופיעו הרופאים. ואז, כשאני מחובר לחמצן, 3 אינפוזיות, מד בדיקת חמצן בדם, התנפלתי עליהם בצעקות, גנבתם לי. הם אמרו לי מה גנבנו לך, אמרתי גנבתם לי דם ועשיתם פה משהו שאסור לכם לעשות.

 הרופאים החווירו. הרופאים לא ידעו מה לעשות.

 אמרתי להם, באיזה רשות לקחתם לי בדיקת איידס.

 הם היו המומים, יצאו להתייעצות, מה לעשות עם ה"מפלצת" שנחתה עליהם, הלכו ודיברו עם הורי, ובעצם מה לא, על מנת לשכנע אותי שיעשו את הבדיקה. אני לא הסכמתי, בראש שלי היה כל הזמן, שעשיתי אז את בדיקת האיידס ב-1999, כשאמר לי ד"ר שגיא שאני בריא.

 מו"מ שלם ואז, הוסכם שהבדיקה תעשה לע ידי ד"ר מוזס, ותשמר אצלו עד שאני אסכים לדעת. כך נעשה ונחתם בתיק הרפואי.

 לאחר כחודש וחצי, כשהייתי מוכן נפשית, ביקשתי שיגיד לי את התוצאה, ואכן הסתבר כי

 אני חולה באיידס – חולה !!!!!

 טופלתי באמת בצורה מרשימה על ידי הורי בביתם, וברגע הראשון שיכולתי לצאת מהבית, החלטתי שאני הולך לחפש את בדיקת האיידס שעשיתי בבית החולים שערי צדק.

    

 הגעתי למחלקת הדמים שם והתעקשתי למצוא את הבדיקה. בהתחלה העליתי חרס. אבל הפקידות שראו שזה כל-כך עקרוני בשבילי, התאמצו, וכך לאחר שהלכתי לפתע קיבלתי טלפון, מצאנו את התוצאות בספר של המעבדה. ביקשתי מהן שיעתיקו לי אותן על דף, והלכתי לקחת את הטופס מהפקידה.

 כאשר קיבלתי את הטופס העברתי אותו במיידי לד"ר מוזס ושאלתי אותו – מה זה אומר, והוא ענה לי – אתה היית כבר אז על הגבול בין חולה לבין נשא, ולפי הערכה ראשונה שעשה הייתי אז , בשנת 1999 עם CD4 של 200 שזה אומר, הגבול בין נשא וחולה. הוא אמר שהבדיקות האלה מראות שמצבי כבר אז היה רע.

 ואז, בביקור הראשון אחרי ישבתי איתו וניתחנו את התוצאות, ומה שאמר לי הרופא הוא שבעצם כבר אז בשנת 1999 הייתי חולה איידס, אפילו לא נשא איידס.

 החלטתי שעכשיו צריך מפה לבדוק למה אני לא קיבלתי את התשובה מקופת חולים, ולמה לא אמרו לי כלום על הדבר הזה.

 קבעתי תור ראשון למרפאת מקור ברוך, בכוונה לא לד"ר שגיא, כי רציתי לבדוק אם בתיק הרפואי זה מונצח – ואכן ישבתי עם רופאה שם, ובדקנו דף דף בתיק ולא נמצא זכר לעצם הבדיקה, ובטח לא לתוצאות.

 קבעתי תור לד"ר שגיא לאחר מכן, והגעתי ביום המיוחל.

 נכנסתי אליו והוא הסתכל אלי בפלאה ואמר, לא ראיתי אותך מזמן, ג´וני, אמרתי לו נכון, הוא אמר מה הבעיה והתיישבתי, הנחתי לו את הטופס שקיבלתי מבית החולים שערי צדק ואמרתי לו – אני מבקש הסבר. אמרתי לו, אתה שלחת אותי לבדיקה הזו ואני רוצה להבין איך אתה אמרת לי שהכל תקין. הוא החוויר, שינה צבעים לכל צבע אפשרי, התחיל לגמגם, התחיל לרעוד ולפתע התעשת, התחיל לבדוק בתיק, ואמר, לא ראיתי את התשובה הזו, התכחש אליה. אמרתי לו, שהוא אמר לי שהכל בסדר, מספר ימים לאחר שעשיתי אותה, והוא המשיך להתכחש.

 לאחר שיחה ודין ודברים הוא אמר לי: בעצם אני לא חייב לך כלום בנושא הזה, אני לא חייב כלום לאיש, הדבר היחידי שיש זה תקדים עם מלנומה(סרטן), ובנושא הזה אין לי מחויבות למצוא את החולה ובטח לדאוג לקבל את התשובות.

 המשכתי את השיחה הארוכה, ובסוף ביקשתי שייתן לי הבהרות, הוא ביקש זמן לתת תשובות ולבדוק, ובעצם עד היום הזה לא קיבלתי ממנו תשובה.

 כן חברים, מכאן הלכתי באותו יום גם למכון רוקח, פגשתי את הרופא שאמר שיש לי אסטמה קלה, ובעצם הוא ראה אותי וכמעט התעלף. הוא הסתכל לי בעיניים והודה, טעיתי איתך בגדול, וקיבלתי על כל זה על הראש מד"ר ברוייאר, ואני טעיתי פה בכל מה שהיה ובכל האבחנה. אמרתי לו שאני מאד כועס, ועזבתי את המקום לאחר שהוא התנצל.

 זהו, מכאן המשכתי רק לאכול את הלב, אבל בליבי התחושה, שבעצם לו הייתי יודע שנתיים קודם את הנושא שאני עם איידס, לא הייתי מגיע למצב הדעיכה שהגעתי אליו, לא הייתי מקבל פי סי פי ובעצם לא הייתי עובר את כל מסכת ינואר עד יוני 2001, הייתי יכול להיות מטופל כבר מ 1999 ולא להגיע למצב של כמעט אל חזור, כמעט מוות ודאי. 

כל זה למה -  כי האמנתי לרופא שלי, שבתשובה טלפונית אמר לי שהכל בסדר. כל זה בגלל שאני האמנתי לו, ולצערי לא דרשתי לראות את התוצאה בעיניי.

 כן, אם הייתי דורש לראות את התוצאה, לראות את הכל בעיניים שלי, אולי היום היה מצבי אחר, ואולי נקודת הפתיחה שלי הייתה שונה. הייתי חוסך לי שנתיים של ייסורים עם טיפולי אקנה אכזרים, היית חוסך לי שנתיים של מצב בריאותי גרוע, הייתי חוסך טיפולי רואקוטן קשים, ובעצם הייתי מרוויח איכות חיים

    
ובעצם חברים, מכאן אני ניגש בעצם לדבר שהוא מילה המפתח בכתבה הזו.

 האם מישהו מכם שעשה עד היום בדיקת איידס, ראה את התוצאה בעיניים? האם מישהו מכם היום בטוח שהוא קיבל את התוצאה של עצמו?  בטוח שאלה של קופת חולים, שעושים את זה בצורה מסודרת ומגיע טופס הבדיקה חזרה, זה כן, אבל מה על כל השאר ? האם אתם בטוחים שאתם בריאים?

 גם אני הייתי בטוח, כשהרופא אמר לי שאני בריא – שאין לי איידס.

 ובאותו הרגע לא סתם היה לי איידס – הייתי כבר חולה.

 מי אמר שאתם מקבלים את התשובה שלכם ? מי הבטיח לכם את זה ? על מה אתם מתבססים ? לדעתי כל אדם ואדם היום צריך לחשוב פעמיים באם הוא קיבל את התשובה שלו עצמו על בדיקת האיידס , כל אדם היום שלא ראה את הטופס של בדיקת האיידס צריך לחשוב פעמיים אם באמת הבדיקה שלו היא הבדיקה שאמרו לו הוא בריא.

 שמעתי למשל איך נותנים במקומות אנונימיים, ולא אציין שם (לא בתי חולים) את התוצאה, אתה מקבל מספר ועם המספר הזה אתה בא לקבל תשובה, או מתקשר לקבל תשובה.

ואם האיש מהצד השני של הקו לא שמע נכון את המספר, ופתאום אתה שלילי ובעוד אתה באמת חיובי, כי המספר הדומה לו הוא חיובי..

 מי אמר ? מי אמר שקיבלתם את התשובה שלכם ?

 חברים, תתחילו לדאוג, כי אל תהיו בטוחים שקיבלתם את התשובה שלכם, תדרשו לראות את טופס בדיקת האיידס הספציפי שלכם, על מנת להאמין שזה שלכם, אל תסמכו על איש, אל תאמינו לאיש, שלא יספרו לכם שזה ברשימות, שלא יספרו לכם שזה הולך בצורה איקס או וואי, אתם מהיום תדרשו לראות בעיניים שלכם את תוצאות בדיקת האיידס שלכם, ולא רק את הרשימה שממנה לוקחים מי לחיים ומי לנשאות, אתם תבקשו את זה ותתעקשו על זה.

 אל תוותרו לבתי החולים, אל תוותרו לוועד למלחמה באיידס, אל תסמכו על זה, כי איש לא מבטיח לכם שקיבלתם את התשובה שלכם באמת.

 מי שעד היום קיבל תשובה, שיתחיל לחשוש אולי הוא לא קיבל את התשובה שלו, אולי הוא לא קיבל את התשובה של בדיקת האיידס שהוא עשה, ואולי זו בדיקה של מישהו אחר.

 ינסו אנשים להרגיע אתכם ויגידו, הוא מטורף ג´וני, אבל אני אגיד לכם, אני לא מטורף בכלל, אני חי את חיי, ויודע היום, שאם הייתי רואה את תשובת בדיקת האיידס שלי, לא הייתי מגיע למצב של בין חיים למוות, הייתי כבר יכול בשנת 1999 לדעת שאני עם נגיף האיידס, ובמיוחד במצבי להתחיל להיות מטופל כבר אז, ולא לחכות שנתיים וחצי ולהסתובב עם הנגיף הזה בתוכי בלי ידיעה.

 חברים,

 לי זה קרה, זה יכול לקרות גם לכם, אולי זה אפילו כבר קרה לכם ואתם לא יודעים.

 מהיום בבדיקות איידס תעמדו על כך שאתם רוצים לראות את טופס התוצאות שלכם שבו כתוב שלילי או חיובי, תדרשו גם את הטפסים של פעם, אל תוותרו לאף מרפאה ואף בית חולים, ומי שיגיד לכם אין לכם מה לדאוג – אל תאמינו לו.

 לכו תיבדקו שוב, ואל תסמכו על בדיקות האיידס שעשיתם, ועכשיו תעמדו על זה שתקבלו את הטופס של הבדיקה אליכם. רק כך תדעו אם אתם בריאים או לא.

 אל תאמינו לאף אחד, תתחילו להאמין רק לעצמכם. תדרשו את המגיע לכם וזה עובדה.

 זו זכותכם המלאה לראות את תוצאות הבדיקה, ולדעתי, חלק מכם היום יופתעו שהתוצאות שקיבלו הן לא תוצאות האמת שלהם.

 אני את שלי אמרתי היום, לי זה קרה.

 הייתי חולה בשנת 1999 הרופא אמר לי טלפונית שאני בריא, אם הייתי דורש לראות את טופס הבדיקה, הייתי מגלה, שאני חולה איידס. 

שנתיים אחרי זה רגע לפני, ובעצם עם רגל אחת אצל בורא עולם, התגלה האיידס בדרך מקרה, והתחלתי להיות מטופל, אבל אם הייתי מגיע שבוע אחרי, לא הייתי היום פה עימכם.

 על זה ועל הרשלנות הזו אני דורש לא רק רופא בודק של קופת חולים ומשרד הבריאות

 על זה אני דורש שתקום ועת חקירה לבדוק את רשלנות בית החולים שערי צדק שלא טרח למצוא אותי, על קופת חולים ועל ד"ר שגיא שנתנו לי תוצאות לא נכונות, שכמעט שילמתי בחיי עליהן, על קופת חולים ודרך התנהלות קבלת התוצאות, ועל על הרשלנות הזאת

 תוקם ועדת חקירה בנושא ולאלתר
ולא סתם רופא בודק ותשובות
טיפשיות שאני מקבל מכל אלה
ששלחתי להם את המכתב שלי

ייתכן כי אגיש תלונה במשטרה כנגד חלק מהגורמים על התרשלות וסיכון חיי בגלל עצם העובדה כי בגלל התרשלות כמעט איבדתי את החיים שלי

 לי כיום יש עו"ד שמטפל בתביעה נגד כל הגורמים אבל זה לא מספיק, צריך למנוע מעוד אנשים שזה יקרה להם בגלל רשלנות כזו קשה

ג´וני